Bugajski Aleksander

Nasz syn Alek zmaga się z Zespołem Dravet – ciężką i rzadką postacią padaczki lekoopornej. Choroba ta objawia się częstymi, przedłużającymi się, trudnymi do opanowania napadami padaczkowymi, które zagrażają jego życiu i znacząco wpływają na codzienne funkcjonowanie. U Alka występują tylko napady długie czyli powyżej 10 min. Są to stany padaczkowe podczas, których saturacja organizmu mocno spada co grozi niedotlenieniem organizmu. Syn potrzebuje podania tlenu. Napady pojawiają się często bez ostrzeżenia i mogą być wywołane nawet niewielkimi bodźcami, takimi jak zmiana temperatury, światło czy stres.

Zespół Dravet jest zaliczany do kastroficznych odmian padaczek ze względu na duże stany padaczkowe i częste występowanie SUDEP (nagła niewyjaśniona śmierć w padaczce).

Zespół Dravet to nie tylko padaczka. Choroba powoduje także opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaburzenia mowy, problemy z koordynacją ruchową i obniżone napięcie mięśniowe. Alek wymaga całodobowej opieki, intensywnej rehabilitacji oraz wsparcia wielu specjalistów, w tym neurologa, kardiologa, logopedy i fizjoterapeuty. Jego leczenie obejmuje kosztowne leki, terapie i specjalistyczny sprzęt medyczny, który jest niezbędny do monitorowania jego stanu zdrowia i zapewnienia mu bezpieczeństwa podczas napadów.

Mimo trudności, Alek jest pełnym życia chłopcem, który każdego dnia dzielnie walczy z chorobą. Każdy postęp, nawet najmniejszy, jest dla nas ogromnym powodem do radości i nadziei. Niestety, Zespół Dravet to choroba, która wymaga nieustannego zaangażowania i ogromnych nakładów finansowych.

Koszty leczenia, rehabilitacji i codziennej opieki przekraczają nasze możliwości, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc.