Macura Liliana

Liliana Macura urodziła się 9 listopada 2017 roku z rzadką chorobą genetyczną zespołem Tar. Zespół ten charakteryzuje się małopłytkowością krwi oraz brakiem kości promieniowych w obu rączkach. W styczniu 2019 roku Liliana przeszła zabieg obustronnej ulnaryzacji nadgarstków, którą przeprowadził dr. Paley z USA. Zabieg ten usprawnił rączki Liliany. Dzięki niemu Liliana potrafi radzić sobie z czynnościami dnia codziennego. Potrafi się ubrać, nakarmić oraz prawidłowo posługiwać się rączkami podczas nauki i zabawy.

Gdy Liliana skończy 6-7 lat, zaplanowany zostanie zabieg wydłużania kości łokciowych, co jeszcze bardziej wpłynie na prawidłowe funkcjonowanie i samodzielność Liliany w przyszłości. Z biegiem czasu u Liliany wystąpił poważny problem ze szpotawością kolan oraz nienaturalnym kierowaniem stóp do środka. Nieprawidłowości te spowodowały bardzo duże problemy w poruszaniu się Liliany. Po ponownych konsultacjach, lekarze zdecydowali o założeniu metalowych płytek do kolan, które z biegiem czasu będą stopniowo prostować nóżki Liliany.  Zabieg ten został połączony z obustronną osteotomią kości piszczelowych, co ma na celu odrotowanie stóp i ułożenie ich w prawidłowej pozycji. Zabieg ten został przeprowadzony ponownie przez dr. Paleya końcem sierpnia 2020 roku. Lilianka ze względu na chorobę, z którą się urodziła jest pod stałą opieką specjalistów z kilku poradni oraz jest regularnie rehabilitowana. Operacje, wizyty kontrolne oraz regularna rehabilitacja pochłaniają bardzo duże koszty, dlatego zwracamy się z prośbą o przekazywanie dobrowolnych darowizn oraz 1% podatku na dalsze leczenie oraz lepszą przyszłość Lilianki.