Wielgosz Hanna

Hania nigdy nie miała spokojnego snu.

W momencie zasypiania w jej małej główce toczy się wojna. Mózg walczy z ciągłymi wyładowaniami, a ona sama śpi niespokojnie budząc się na każdy większy impuls. Przegrana bitwa to dla Hani kolejny napad padaczkowy i kilka kroków w rozwoju do tyłu. I znów musi uczyć się tych samych czynności. Znów uczy się przewracać na boki, brać zabawki do ręki. Obniżone napięcie mięśniowe dodatkowo utrudnia jej rozwój.  Nie potrafimy jej pomóc. Do dziś nie reaguje na żadne nowe leki. Możemy tylko patrzeć na kolejne napady i znów pomagać w nauczeniu się „nowych” rzeczy. Bywają dni zwycięstwa. Hania budzi się bez napadów i możemy iść dalej mając nadzieję, że to już koniec.
Do dziś nie wiadomo jednoznacznie na co choruje Hania. Dotychczas stwierdzono u niej padaczkę lekooporną, opóźniony rozwój psychoruchowy i mocno obniżone napięcie mięśniowe, ale jest coś jeszcze. Lekarze podejrzewają rzadki zespół genetyczny. Jaki? Czekamy na wyniki badań i rozwój wydarzeń. Pozostaje nam tylko czekać na to co jeszcze się wydarzy i ćwiczyć. Hania ma niecałe 2 latka- nie siedzi, nie chodzi, nie mówi.

Codzienna rehabilitacja, zakup nowych sprzętów rehabilitacyjnych, wykonywanie kosztownych badań (głównie genetycznych- takich jak badanie WES) – to jedyne co możemy w tej chwili robić. To wszystko kosztuje. Zbyt wiele jak na nasze możliwości. Dlatego też bardzo liczymy na pomoc z Państwa strony. Każda złotówka się liczy!