Bilbin Franciszek

Przyjście na świat Franciszka nie było poprzedzone żadnymi alarmującymi sygnałami, nietypowymi objawami czy też niepokojącymi wynikami badań. Wręcz przeciwnie – żyliśmy w spokojnym przekonaniu, potwierdzonym przez lekarzy, że nasze trzecie dziecko i pierwszy syn rozwija się prawidłowo. 10 punktów Apgar przypieczętowało rodzicielskie szczęście.

Około 4 roku życia Franka zauważyliśmy, że syn nie ma siły otwierać drzwi w aucie, szybko się męczy, pojawił się także częsty ból nóg, zaniepokoiło to nas, po wielu badaniach, w tym także inwazyjnych i genetycznych zdiagnozowano degradacyjną chorobę mięśni – wrodzoną dystrofię merozyno – ujemną wiążącą się z zanikiem mięśni. Jest to choroba genetyczna, związana z niedoborem lub całkowitym brakiem białka LAMA2 w mięśniach. Na chwilę obecną nie ma na nią leków, dlatego z powodu słabych mięśni syn potrzebuje systematycznej rehabilitacji, opieki neurologicznej, ortopedycznej, pulmonologicznej  i kardiologicznej.

Dystrofia ma jeden cel – odebrać mięśnie, siłę i sprawność, a następnie życie. Nie da się jej powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie. Szansą na spowolnienie postępowania choroby i utrzymanie w kondycji jest stała rehabilitacja.

Franciszek jest inteligentnym, miłym i towarzyskim nastolatkiem. Lubi pływać i nurkować, często uczęszcza na basen, ponieważ w wodzie nie czuje bólu i może swobodnie się poruszać, bowiem woda nie przeciąża jego mięśni i stawów. Ponadto jak każdy nastolatek interesuje się grami komputerowymi a ostatnio także interesuje się programowaniem.

Wierzymy mocno, że w końcu eksperci stworzą terapię, która pozwoli powstrzymać okrutną dystrofię. Do tego czasu musimy zrobić wszystko by Franciszek pozostał  w jak najlepszej kondycji fizycznej, a na to potrzebujemy wsparcia finansowego.

Nie jesteśmy  w stanie sfinansować wszystkich potrzeb, dlatego założyliśmy subkonto w Fundacji i liczymy, iż dzięki wsparciu ludzi o dobrym sercu nasz syn będzie miał szansę na stałą rehabilitację oraz leczenie. Wszystkich, którzy chcieliby pomóc w walce prosimy o dokonywanie wpłat na subkonto Franciszka.

Serdecznie dziękujemy.

Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc finansową.