Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Bilbin Franciszek

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
32215
Województwo:
podlaskie
Data urodzenia:
2010/11/26
Schorzenie:
dystrofia mięśniowa z defektem LAMA

Apel podopiecznego

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Franciszka Bilbin.

Oto prośba rodziców Franciszka:

Przyjście na świat Franciszka nie było poprzedzone żadnymi alarmującymi sygnałami, nietypowymi objawami czy też niepokojącymi wynikami badań. Wręcz przeciwnie – żyliśmy w spokojnym przekonaniu, potwierdzonym przez lekarzy, że nasze trzecie dziecko i pierwszy syn rozwija się prawidłowo. 10 punktów Apgar przypieczętowało rodzicielskie szczęście.

Około 4 roku życia Franka zauważyliśmy, że syn nie ma siły otwierać drzwi w aucie, szybko się męczy, pojawił się także częsty ból nóg, zaniepokoiło to nas. Po wielu badaniach, w tym także inwazyjnych i genetycznych zdiagnozowano degradacyjną chorobę mięśni – wrodzoną dystrofię merozyno- ujemną wiążącą się z zanikiem mięśni. Jest to choroba genetyczna, związana z niedoborem lub całkowitym brakiem białka LAMA2 w mięśniach. Na chwilę obecną nie ma na nią leków, dlatego z powodu słabych mięśni syn potrzebuje systematycznej rehabilitacji, opieki neurologicznej, ortopedycznej, pulmonologicznej  i kardiologicznej.

Dystrofia ma jeden cel – odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się jej powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie. Można tylko robić wszystko, by każdego dnia zadziwiać się pięknem świata. I walczyć o godność, o namiastkę samodzielności, o jak najdłuższą sprawność  fizyczną.

Franciszek jest niezwykle inteligentnym, uśmiechniętym i towarzyskim dzieckiem. Uwielbia pływać, nurkować, jeździć rowerem, wspinać się w parku liniowym oraz grać w Minicrafta i układać klocki. Na chwilę obecną nie zdaje sobie sprawy  jak wyniszczająco działa dystrofia, odbierając mu mięśnie dzień po dniu… by w końcu zanikły całkowicie … liczymy na cud, bo nie mamy siły by mu wszystko wyjaśnić

Nie jesteśmy  w stanie sfinansować  wszystkich potrzeb, dlatego założyliśmy  subkonto w Fundacji i liczymy, iż dzięki wsparciu ludzi o dobrym sercu nasz syn będzie miał szansę na stałą rehabilitacje i zakup niezbędnego sprzętu.

Wierzymy mocno, że w końcu się uda znaleźć lekarstwo, które pozwoli nam zapomnieć o dystrofii. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, by Franciszek pozostał  w jak najlepszej kondycji fizycznej, a na to potrzebujemy wsparcia finansowego.

Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc finansową.

Przekaż 1% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
32215 Bilbin Franciszek

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
32215 Bilbin Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.