Sawiński Ignacy

Ignacy. Chłopiec, którego nie da się zamknąć w żadnej diagnozie.

Mieszkamy niedaleko morza. Tam, gdzie wiatr potrafi być silny, a ludzie uczą się wytrwałości. I właśnie taki jest nasz syn.

Ignaś przyszedł na świat 5 stycznia 2017 roku. Nikt wtedy nie przypuszczał, że jego historia okaże się tak wyjątkowa. Dziś wiemy, że jest jedynym dzieckiem w Polsce ze zdiagnozowanym zespołem Warburga Micro – niezwykle rzadką chorobą genetyczną, o której wciąż wiadomo bardzo niewiele.

Zespół ten wiąże się z wadami wrodzonymi mózgu, zaćmą wrodzoną, jaskrą, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, zaburzeniami napięcia mięśniowego oraz dysmorfią. Choroba wpływa na wiele obszarów jego funkcjonowania i sprawia, że wymaga stałej opieki specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji.

Nasz kalendarz od lat wypełniają wizyty u lekarzy, rehabilitacja i zajęcia wspierające rozwój Ignacego. Choć wymaga to od całej rodziny wiele wysiłku, wiemy, jak ogromne znaczenie ma każda godzina terapii i każda zdobyta umiejętność.

Ale gdy patrzymy na Ignasia, nie widzimy choroby.

Widzimy chłopca, który uwielbia chodzić do przedszkola. Który cieszy się spotkaniami z innymi dziećmi. Który ma swojego ukochanego psa Sisi i potrafi obdarzyć go bezgraniczną miłością.

Widzimy też małego aktora.

Niedawno Ignacy wystąpił w przedszkolnym przedstawieniu „Brzydkie Kaczątko”. I to nie w byle jakiej roli – zagrał głównego bohatera. Patrząc na niego na scenie, trudno było nie pomyśleć, że ta historia niesie w sobie coś wyjątkowego. Bo nasz syn każdego dnia pokazuje, że człowieka nie definiują ograniczenia, lecz to, kim jest.

Przed Ignacym wciąż wiele wyzwań związanych z leczeniem, rehabilitacją i specjalistyczną opieką. Robimy wszystko, aby mógł jak najlepiej rozwijać swoje możliwości, poznawać świat i czerpać radość z dzieciństwa.

Każdy jego uśmiech, każdy postęp i każda nowa umiejętność przypominają nam, jak wiele można osiągnąć dzięki cierpliwości, wsparciu i miłości.

Dziękujemy za chwilę poświęconą na poznanie historii naszego niezwykłego chłopca.