Siepka Maja

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Mai Siepki.

Cześć, nazywam się Maja, ale rodzice mówią na mnie Misia. Choruję na nieuleczalny Zespół Pradera-Willego, który potocznie nazywany jest “chorobą wiecznego głodu”, do tego niedoczynność tarczycy oraz retinopatię wcześniaczą. Mam skrajnie obniżone napięcie mięśniowe, co uniemożliwia mi prawidłowy rozwój z rówieśnikami. Codziennie chętnie ćwiczę i uczę się nowych rzeczy, chociaż czasami jest mi bardzo ciężko. Na co dzień jestem bardzo uśmiechniętym i radosnym brzdącem. Co kilka miesięcy zaskakuję rodziców nowymi umiejętnościami, czasami malutkimi, ale zawsze widzę uśmiech na ich twarzach. Niestety oprócz ćwiczeń bardzo często jeżdżę na wiele spotkań z różnymi specjalistami np.
neonatologiem, endokrynologiem, neurologiem, neurologopedą, dietetykiem, okulistą, ortopedą i fizjoterapeutami. Rosnę bardzo powoli, dlatego codziennie przyjmuję zastrzyk z hormonem wzrostu i co kilka miesięcy ląduję w szpitalu w celu wykonania badań
kontrolnych.

Jestem bardzo dzielna, mimo dużych wyzwań jakie niosą kolejne dni. Rodzice mocno mnie dopingują. Jest wiele rzeczy, na których rodziców nie stać, a na pewno mogłyby mi pomóc np. hipoterapia, dogoterapia, dodatkowe zajęcia z neurologopedą i rehabilitacja oraz wyjazdy na turnusy. Dzięki Twojej pomocy i wsparciu mogę się jeszcze lepiej rozwijać. Możesz mi pomóc przekazując swój 1% lub wpłacając darowiznę. Jeśli masz jakiś inny pomysł na wsparcie mnie – czekam:)