Załachowski Hubert

Crohn  jest  chorobą  przewlekłą, nieuleczalną, o nieznanej etiologii. Znane są czynniki, które częściowo wpływają na jej rozwój, ale nie wiadomo  do końca, dlaczego tak się dzieje. To choroba autoimmunologiczna – mówi się o niej, że organizm po prostu niszczy sam siebie. Do niedawna niewiele osób słyszało o tej chorobie. Teraz coraz więcej wiemy zwłaszcza, że dotyka ona również osoby znane z telewizji, które mówią o swoich zmaganiach i przeżyciach przed szerszą publicznością. Ostatnio głośno o swoich przeżyciach  związanych z Crohnem  mówiła  Agata Młynarska.

Hubert  walczy z chorobą Leśniowskiego – Crohna  od momentu, gdy rozpoczął naukę w szkole.  Poszedł do niej jako 6-latek. Dziś chodzi do piątej klasy i świetnie się uczy, choć choroba wcale mu tego nie ułatwia, bo codzienne mdłości  sprawiają, że musi opuszczać lekcje. Najbardziej dramatyczne  były początki, gdy lekarze jeszcze nie wiedzieli, co mu dolega. Ciągłe pobyty w szpitalach, żywienie pozajelitowe, sterydy, przetaczanie krwi…złe samopoczucie, silny ból brzucha, wymioty, wodnista biegunka. Do tego Hubert błyskawicznie tracił na wadze: wręcz niknął w oczach. Leczenie nie przynosiło żadnej poprawy, albo przynosiło ją jedynie na chwilę. Diagnoza zapadła dopiero po 9 miesiącach w  Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W marcu 2018 roku  chorobę potwierdziło  badanie genetyczne, stwierdzono  mutację genów NOD2, która wywołuje dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Wzrostem odbiegał od rówieśników. Przez około dwa lata miał nauczanie indywidualne, był izolowany od innych, aby chronić go przed infekcjami i zaostrzeniem choroby. Dziś, leczenie pomaga, urósł, ma mniej uporczywych dolegliwości, jest w remisji. Obecnie na pierwszy rzut oka może się wydawać, że Hubert nie różni się niczym od innych, zdrowych dzieci,  jednak leczenie immunosupresyjne, któremu jest poddawany,  mocno osłabia jego organizm. Hubert jest po opieką nie tylko gastroenterologów, ale też immunologa w związku z obniżoną odpornością. W związku ze znacznym pogorszeniem wzroku, co pół roku ma wizytę u okulisty w celu wymiany  szkieł  w okularach na silniejsze. Dodatkowo okazało się, że Hubert  cierpi  na wiotkość stawów. Oprócz stosowania kosztownych leków i przestrzegania specjalnej diety, wymaga, więc również rehabilitacji.

Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli decyzję o zmianie leczenia ze względu na zbyt długie przyjmowanie tych samych leków, co jest niewskazane. Z powodu  panującej  pandemii  koronawirusa  przesuwany jest po raz kolejny termin przeprowadzenia badania endoskopowego, którego wynik jest niezbędny w podjęciu  decyzji co do dalszego leczenia Huberta.  Najbliższy termin to styczeń 2021.

Będziemy niezmiernie wdzięczni za pomoc,

Rodzice.