Tomaszewski Filip

Filip od urodzenia zmaga się z ultrarzadką encefalopatią padaczkową związaną z mutacją genu DNM1. To poważne schorzenie neurologiczne sprawia, że nie potrafi samodzielnie jeść, utrzymać głowy, siedzieć ani stać. Każdego dnia wymaga całodobowej opieki, aby zapewnić mu bezpieczeństwo i zaspokoić wszystkie podstawowe potrzeby.

Z powodu bardzo osłabionych mięśni grożą mu poważne problemy ortopedyczne, w tym postępujące skrzywienie kręgosłupa, które w przyszłości może prowadzić nawet do niewydolności oddechowej. Dlatego niezwykle ważna jest codzienna, intensywna rehabilitacja oraz stała praca z fizjoterapeutami.

Rozwój Filipa wymaga także regularnych zajęć z terapeutą widzenia, logopedą, neurologopedą oraz psychologiem. Terapie te pomagają mu rozwijać alternatywne metody komunikacji i stymulują różne obszary jego funkcjonowania. Stała rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne oraz dodatkowe terapie dają Filipowi realną szansę na postępy – drzemie w nim ogromny potencjał, który dzięki odpowiedniemu wsparciu może się rozwijać.

Filip pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistycznych poradni: neurologicznej, ortopedycznej, gastroenterologicznej oraz laryngologicznej, co wynika z charakteru i przebiegu jego choroby.

Aby zapobiegać powikłaniom i wspierać jego rozwój, Filip korzysta również ze specjalistycznego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego. Potrzebuje ortez kończyn dolnych i górnych, które zapobiegają przykurczom i stabilizują stawy, gorsetu korekcyjnego stabilizującego kręgosłup, pionizatora umożliwiającego przyjmowanie pozycji stojącej, specjalnego wózka dostosowanego do jego potrzeb oraz fotelika samochodowego z pelotami wspierającymi tułów i utrzymującymi głowę. Korzysta także z trenażera oddechu, który pomaga ćwiczyć mięśnie oddechowe i zwiększać wydolność płuc.

Wszystkie te urządzenia są bardzo kosztowne, a refundacja pokrywa jedynie część wydatków. Oznacza to konieczność stałych nakładów finansowych na ich zakup, konserwację oraz regularną wymianę w miarę wzrostu dziecka.

Pomimo codziennych wyzwań Filip jest niezwykle pogodnym i dzielnym chłopcem – prawdziwym wojownikiem i naszym małym bohaterem, z którego jako rodzice jesteśmy ogromnie dumni. Zapewnienie mu odpowiedniej opieki, rehabilitacji, terapii i niezbędnego sprzętu wiąże się z dużymi kosztami. Każda forma wsparcia daje jednak Filipowi szansę na rozwój, kolejne postępy i lepszą przyszłość.