Magiera Lena

Niektóre rodzeństwa kłócą się o zabawki, miejsce przy stole albo o to, kto pierwszy wybierze bajkę.

Młodszy brat Lenki przez długi czas marzył po prostu o tym, żeby mieć siostrę obok siebie.

Taką, z którą można się pobawić, pośmiać i spędzić zwyczajny dzień.

Lenka urodziła się 20 sierpnia 2015 roku. Od pierwszych chwil jej życie wyglądało inaczej niż życie większości dzieci. Przyszła na świat z ciężkimi wadami wrodzonymi, które sprawiły, że szpitale, badania i leczenie bardzo szybko stały się częścią codzienności naszej rodziny.

Zespół Pierre-Robina, choroba Hirschsprunga oraz zespół krótkiego jelita to diagnozy, które towarzyszą jej od urodzenia. Lenka wymaga żywienia pozajelitowego i dojelitowego przez gastrostomię, a leczenie oraz opieka medyczna są nieodłączną częścią jej życia.

Kiedy inni rodzice planowali rodzinne wycieczki czy weekendowe atrakcje, my często planowaliśmy kolejne wizyty w szpitalu. Nauczyliśmy się żyć od kontroli do kontroli, od jednego etapu leczenia do następnego.

Dla nas Lenka jest przede wszystkim starszą siostrą. Taką, na którą czeka młodszy brat, kiedy wraca do domu. Taką, z którą chce się bawić, śmiać i spędzać czas. I właśnie te zwyczajne chwile mają dla naszej rodziny największą wartość.

Jej codzienność wymaga ogromnej troski, stałej opieki oraz regularnej rehabilitacji. Opóźnienie rozwoju psychoruchowego sprawia, że wiele umiejętności przychodzi jej wolniej i wymaga większego wsparcia. Mimo to nie brakuje w jej życiu powodów do radości, uśmiechu i chwil, które pozwalają choć na moment zapomnieć o chorobie.

Przez lata przekonaliśmy się, że życie nie zawsze układa się według naszych planów. Nauczyliśmy się jednak dostrzegać piękno w małych rzeczach – spokojnym dniu w domu, wspólnej zabawie rodzeństwa czy zwykłym rodzinnym popołudniu.

Bo właśnie z takich chwil składa się dzieciństwo.

A naszym największym marzeniem od zawsze było to, aby Lenka mogła przeżywać je jak najpełniej – obok ludzi, którzy kochają ją najbardziej.