Rusinowski Mateusz

Mam na imię Mateusz. Przyszedłem na świat w lutym 2012 roku – w samym środku zimy. Miałem być zdrowym, silnym chłopcem, pełnym energii i ciekawości świata. W końcu mówi się, że dzieci urodzone zimą są wyjątkowo odporne. I przez chwilę wszystko naprawdę na to wskazywało.

Ale to nie trwało długo. Przyszła diagnoza – trudna, przytłaczająca, odbierająca oddech i nadzieję. Okazało się, że cierpię na ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która z każdym rokiem odbiera mi sprawność. Ale ja – i moi bliscy – nie poddajemy się.

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a. To postępująca choroba, która powoduje zanik mięśni – najpierw nóg i rąk, potem mięśni oddechowych, a w końcu serca. Nie biegam, nie wspinam się, nie jeżdżę na rowerze jak moi rówieśnicy. Poruszam się na wózku, szybko się męczę. Mam też trudności z nauką, zapamiętywaniem i mową – ale mimo to bardzo się staram.

Chodzę do szkoły, uczę się i rozwijam swoje pasje – na tyle, na ile pozwala mi choroba. Chcę żyć na 100%, w pełni wykorzystać mój czas. Każdego dnia staram się być obecny, ciekawy świata i uśmiechnięty – mimo wszystkich ograniczeń.

W moim organizmie brakuje dystrofiny – białka, które pozwala mięśniom normalnie pracować. Bez niego ciało słabnie. Jeśli tylko przerwiemy choć jeden element leczenia – rehabilitację, suplementację, terapię – choroba natychmiast przyspiesza i zabiera to, co udało się wypracować.

Moi rodzice robią wszystko, by ją zatrzymać – choć na chwilę. Dzięki Waszemu wsparciu mogę co roku wyjeżdżać do kliniki w USA, gdzie jestem pod opieką lekarzy specjalizujących się w DMD. W Polsce codziennie ćwiczę, jeżdżę na basen, przyjmuję leki, korzystam z terapii. To wszystko pomaga mi zachować siły, spowalnia postęp choroby i daje mi szansę na kolejne dni sprawności.

To ogromny wysiłek – i dla mnie, i dla mojej rodziny – ale nie jestem sam.

Dzięki Wam – ludziom o wielkich sercach – jestem dziś w tak dobrej formie. To sukces nas wszystkich.

Dziękuję za każdą pomoc, każde dobre słowo i każdą złotówkę przekazaną z serca.
Ta walka nie jest równa, ale nie tracę nadziei.
Bo wiem, że nie jestem w niej sam.

Mateusz z Rodziną