Gaudyn Julia

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Julii Gaudyn.

Julka choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Jest to najcięższa postać choroby ze względu na wiek wystąpienia pierwszych objawów. Julkę zdiagnozowano już w 8 tygodniu życia. Choroba polega na całkowitym zaniku mięśni – zaczynając na mięśniach nóg, rąk a kończąc na mięśniach odpowiedzialnych za oddychanie. U dzieci z tym typem choroby najczęściej dochodzi do niewydolności oddechowej i śmierci.

W tym całym nieszczęściu pojawił się cień szansy. Jula została zakwalifikowana do podania pierwszego leku na SMA – Nusinersen (Spinraza) w Niemczech w Hamburgu. Z tego powodu przeprowadziliśmy się do Niemiec żeby ratować naszą córeczkę (leku nie było w Polsce i nie jest refundowany). Lek opóźnia postęp choroby oraz poprawia rozwój ruchowy. Julka w styczniu 2017 roku, gdy miała 6 miesięcy, dostała pierwszą dawkę leku. Nusinersen podawany jest co 4 miesiące w iniekcjach do kanału rdzeniowego.( jedna dawka leku to 106 tysięcy euro).

Wygraliśmy los na loterii i pomoc w walce o naszą córeczkę. Dzięki lekowi Julka zaczęła się pomału ruszać. Potrafi podnosić coraz cięższe zabawki, obracać się z boku na bok. Coraz lepiej trzyma główkę w pionie. Mimo tylu sukcesów, Julka potrzebuje całodobowej opieki, pomocy i codziennej rehabilitacji. Nie siedzi, ma problemy z połykaniem, oddychaniem. Na co dzień towarzyszy nam ssak – to on pomaga odsysać zalegająca wydzielinę, której Julka nie może połknąć. W nocy wspiera ją respirator nieinwazyjny – Bipap.

Zwracamy się do Państwa o pomoc i wsparcie w tej nierównej walce. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która wymaga rehabilitacji: układu ruchowego, oddechowego, pokarmowego, nauki mowy, stosowania sprzętu medycznego ratującego życie, (sprzęt do nieiwazyjnego wspomagania oddechu, ssak, koflator, aparat ambu), sprzętu ortopedycznego ( stabilizatory, ortezy, wózek inwalidzki), codziennej rehabilitacji, środków do pielęgnacji ciała. Julka nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych bo nie mówi. Pokrycie kosztów pobytu w Niemczech wymaga dużych nakładów finansowych przekraczających możliwości naszej rodziny.

Bardzo potrzebujemy Państwa pomocy, aby zbierać tę niewyobrażalną dla nas kwotę i ratować naszą kochaną córeczkę.

Prosimy o pomoc.