Chojnacki Jan

Urodziłem się z hipotrofią oraz licznymi wadami rozwojowymi. Z czasem pojawiło się opóźnienie psychoruchowe i wtedy zaczęła się nasza walka o diagnozę i leczenie.

Moje DNA „podróżowało” od Warszawy, przez Szwajcarię, aż do USA — wszystko po to, aby znaleźć odpowiedź, co mi dolega. Po ośmiu długich latach, dziesiątkach badań i niezliczonej liczbie wizyt u wielu specjalistów w końcu usłyszeliśmy diagnozę.

Zdiagnozowano u mnie wrodzoną łamliwość kości oraz zespół Ehlersa-Danlosa — bolesną i nieuleczalną chorobę, która może prowadzić do bardzo groźnych powikłań, takich jak tętniaki w mózgu, a nawet pęknięcie aorty. Oprócz tego stwierdzono u mnie również padaczkę, całkowity niedobór IgA, a także niedoczynność przysadki mózgowej.

Co cztery miesiące muszę jeździć na wlewy wzmacniające kości. Każdego dnia przyjmuję leki i zastrzyki, a moje życie to ciągłe leczenie i stała opieka wielospecjalistyczna. Fizjoterapia towarzyszy mi niemal od urodzenia i jest niezbędna, abym mógł funkcjonować jak najlepiej.

Nie potrafię komunikować się werbalnie — obecnie jestem na etapie wprowadzania komunikacji alternatywnej, aby móc wreszcie lepiej porozumiewać się z otoczeniem.