Józefara Julia

Julia jest ciepłą, pełną marzeń nastolatką, która – jak każda dziewczyna w jej wieku – chciałaby się śmiać, chodzić na spacery, tańczyć, po prostu żyć. Niestety, od najmłodszych lat zmaga się z bardzo rzadką, postępującą i wciąż nieuleczalną chorobą genetyczną: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni.

To choroba, w której mięśnie, ścięgna i stawy stopniowo zamieniają się w kość. Brzmi niewiarygodnie, ale to właśnie dzieje się z ciałem Julii. Każdy siniak, każdy uraz, a nawet niewinny zastrzyk może uruchomić kolejny proces kostnienia. Czasem wystarczy drobne potknięcie, by organizm rozpoczął „budowę” nowej kości tam, gdzie jej być nie powinno. Choroba nie zatrzymuje się – kawałek po kawałku ogranicza ruch, unieruchamia ciało i odbiera dzieciństwo.

Nie zawsze wiedzieliśmy, że to FOP. Gdy Julia była jeszcze maleńka, lekarze zauważyli niepokojącą zmianę w obrębie nogi. Została poddana dwóm zabiegom chirurgicznym, które – jak się później okazało – nie były właściwym rozwiązaniem. Choć wykonane z troski i w dobrej wierze, niestety uruchomiły w jej ciele procesy, których nie da się już zatrzymać ani cofnąć. Diagnoza pojawiła się dopiero później. Była szokiem, ale i wyjaśnieniem wszystkiego. Wreszcie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszym dzieckiem – i że teraz liczy się każdy dzień.

Julia nie wierzy w granice, które stawia jej choroba. Marzy, że kiedyś jeszcze pobiegnie. Mimo że choroba postępuje, Julia się nie poddaje. Uczy się, rozwija, ćwiczy. Wierzy, że z pomocą dobrych ludzi będzie mogła jak najdłużej zachować sprawność. Niestety, leczenie FOP jest możliwe tylko poza granicami Polski – jedyną szansą jest kosztowna terapia w Niemczech oraz nierefundowana rehabilitacja, którą trzeba kontynuować stale i bez przerwy.

Każda złotówka, każde wsparcie, każdy 1,5% podatku to szansa na zatrzymanie postępu choroby.
To czas, który można podarować – by Julia jeszcze przez chwilę mogła cieszyć się ruchem, słońcem, przyjaźnią. Życiem bez strachu, że kolejny siniak odbierze jej kolejną część ciała.

Z całego serca prosimy o pomoc dla naszej córki.
Wierzymy, że dobro wraca – a dziś potrzebuje go Julia.

Dziękujemy!
Rodzice Julii