Szymczak Jakub Modła Księża

Z końcem lutego 2015 r., w wieku 2,5 roku, u naszego synka zdiagnozowano jeden z najbardziej złośliwych nowotworów wieku dziecięcego – RMS, czyli mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy zarodkowy. Jesteśmy ponad 11 lat po diagnozie, ale wciąż borykamy się z powikłaniami i następstwami choroby.

Jakub jest po bardzo długim i intensywnym leczeniu: chemioterapii, protonoterapii (Essen, Niemcy), chemioterapii podtrzymującej oraz rehabilitacji. Mimo to przed nami nadal długie leczenie powikłań i dalsza rehabilitacja.

Guz usadowił się w twarzoczaszce. Do dziś jest nieoperacyjny, ucisnął nerwy wzrokowe, czego następstwem jest utrata wzroku. Po długotrwałym i bardzo obciążającym organizm leczeniu u syna pojawiły się również powikłania, między innymi: ślepota oka prawego, resztkowe widzenie (ok. 10%) w oku lewym, uszkodzenie przysadki mózgowej (zahamowanie wzrostu), zanik korzeni zębowych, problemy endokrynologiczne oraz brak odporności, co prowadzi do bardzo częstych infekcji i ponownego osłabienia. Nowotwór złośliwy, który usadowił się w głowie naszego dziecka, niestety zaliczany jest do chorób przewlekłych i oznacza długotrwałe leczenie.

Kolejnym etapem walki z powikłaniami po chorobie nowotworowej jest terapia wzroku, która obejmuje operacje w klinice (Russian Eye and Plastic Surgery Center w miejscowości Ufa, Rosja), codzienną rehabilitację oraz prywatną rehabilitację wzroku – biofeedback. W klinice w Ufie Kubie podawany jest alloplant – biomateriał w celu poprawy/odzyskania wzroku.

Czeka nas jeszcze bardzo długa i trudna droga do powrotu do zdrowia. Kuba jest już po trzech operacjach w Ufie i widać poprawę widzenia. Na OL widzi trochę wyraźniej i z nieco większej odległości, natomiast OP zaczyna reagować na światło. Średnio co pół roku Kuba powinien mieć operacje oczu.

W lipcu 2026 mamy zaplanowany czwarty wyjazd do kliniki okulistycznej w Ufie, w Rosji. Ile jeszcze ich będzie? Lekarze nie umieją nam tego dokładnie powiedzieć. Wszystko zależy od tego, w jakim tempie nerwy wzrokowe Kuby będą się odbudowywać.

Koszt jednej operacji wraz z pobytem Jakuba w klinice oraz transportem wynosi 37 000 zł (plus transport na granicę, koszty utrzymania na miejscu przez tydzień oraz leki pooperacyjne).

Prosimy Państwa o pomoc, ponieważ kolejne operacje są Kubie bardzo potrzebne. Bez nich synek będzie tracił wzrok. Wymaga to i będzie wymagać od nas dużo sił oraz nakładów finansowych, które niestety się kończą.