Mazurkiewicz Jakub

Kuba urodził się 14 lutego 2015 roku – w dzień, który wielu kojarzy z miłością. I to właśnie ona od początku otacza go najmocniej – nasza miłość, która codziennie miesza się z niepokojem, nadzieją i ogromnym wysiłkiem. Kuba nie biega jak inni chłopcy, nie wspina się na drzewa, nie wskakuje na rower. Ale w jego oczach jest ten sam błysk ciekawości świata, potrzeba przygody, radość z każdego gestu, który uda się wykonać samodzielnie.

Nasz syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – to poważna choroba genetyczna, która powoli osłabia wszystkie mięśnie w jego ciele. Sprawia, że z czasem poruszanie się staje się coraz trudniejsze, a nawet oddech może wymagać pomocy. Kuba ma pełną świadomość, wiele pasji i ogromne poczucie humoru – ale jego ciało nie zawsze nadąża za tym, co chciałby zrobić.

Dlatego tak ważna jest dla nas codzienna rehabilitacja. To nie tylko ćwiczenia – to droga, która pozwala Kubie zachować sprawność, unikać powikłań, rozwijać się i być w ruchu. Specjalistyczny sprzęt, regularne zajęcia i turnusy rehabilitacyjne dają mu realną szansę na większą samodzielność i komfort życia. Niestety – wszystkie te działania wiążą się z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie pokryć sami.

Kuba ma w sobie wielką wolę życia. Pomimo choroby nie przestaje być sobą – uważnym, wrażliwym, pogodnym chłopcem. Bardzo chcielibyśmy zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje, by jak najdłużej mógł cieszyć się dzieciństwem i codziennością.

Wierzymy, że nauka i medycyna nie powiedziały jeszcze ostatniego słowa. Że gdzieś – może już całkiem blisko – dojrzewa przełom, który da dzieciom takim jak Kuba nowe możliwości. Naszą rolą jest podtrzymać ten płomień nadziei jak najdłużej. Dać mu czas. Zdążyć.

Dlatego z całego serca prosimy – pomóżcie nam dbać o jego przyszłość.
Rodzice Kuby