Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Sujka Marta

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
28412

Województwo:
wielkopolskie

Data urodzenia:
2015-02-14

Schorzenie:
deficyt liazy adenylobursztynianowej, małogłowie, padaczka, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Marty Sujki.

Zdiagnozowano naszą córeczkę: deficyt liazy adenylobursztynianowej to bardzo rzadko występujące wrodzone zaburzenie metabolizmu. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. U naszej córeczki występuje padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy, jest dzieckiem leżącym, naszą królewną…
Nie ma skutecznej metody leczenia, prowadzona jest terapia objawowa, podtrzymująca i mająca na celu opanowanie napadów padaczkowych. Choroba którą zdiagnozowano jest ultrarzadką chorobą, stwierdzono 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Dzielna śpiąca królewna.Martusia urodziła się w Walentynki 14.02.2015 roku Apgar po 1min 9/10 po 5min. 10/10, masa ciała 2840g. Śliczna nasza kochana córeczka, zdrowa tak wówczas myśleliśmy… szczęśliwi wróciliśmy po 3 dniach od porodu do domu z naszą ukochaną córeczką. W 6 tygodniu życia trafiliśmy do Szpitala na miesiąc z podejrzeniem padaczki – miarowe drgawki trwające do kilka minut, występujące kilka razy dziennie. Po dokonaniu szeregu specjalistycznych badań pełni obaw o naszą piękną królewnę rozpoczęliśmy walkę, którą toczymy cały czas, nie poddając się!!!
Dzielna królewna kilkanaście razy hospitalizowana ze względu na występujące stany padaczkowe, napady występujące nawet do czterech godzin (drganie ręki i nogi) W 16 miesiącu życia włączono w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie leczenie Synakhten – uzyskując ustąpienie napadów, a następnie pogorszenie stanu i nasilenie napadów. Cały czas była prowadzona diagnostyka w celu zdiagnozowania choroby, miała wykonaną biopsję mięśnia uda. Ze względu na występujące cały czas napady padaczkowe zdecydowano o leczeniu dietą ketogenną, do której byliśmy przygotowywani, a zwłaszcza Martusia i od 03.2017 jesteśmy na diecie ketogennej. Poprawa była w pierwszym miesiącu diety, natomiast od dwóch miesięcy nastąpił regres i nasilenie napadów, które występują po każdym przebudzeniu naszej królewny. Założono także PEG (karmienie dożołądkowe), aby mogła otrzymywać posiłki, gdyż napady spowodowały, że nie ma siły samodzielnie przyjmować posiłków.Nie poddajemy się, działamy cały czas, liczy się TU i TERAZ. Rehabilitacja i korzystanie z różnych terapii zajęciowych, zajęcia z neurologopedą, terapia karmienia były i są niezbędne by pomóc naszej pięknej królewnie. Osoby, które chcą nas wesprzeć, mają kontakt z osobami ze stwierdzonym deficytem liazy adenylobursztynianowej prosimy o kontakt. Cały czas jesteśmy przekonani, że pokonamy chorobę i że królewna będzie mogła doświadczać piękna tego świata.


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
28412 Sujka Marta

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
28412 Sujka Marta darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Arcybractwo Miłosierdzia – Kraków
Ebejot Sp. z o.o. Przedsiębiorstwo Inwestcyjno-Budowlane, Warszawa
NSZZ Solidarność – Mazowsze
PGE Polska Grupa Energetyczna S.A., Warszawa
Jelenia Plast Sp. z o.o., Jelenia Góra