Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Sujka Marta
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Sujka Marta darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Tpay
Podstawowe dane
Nr subkonta
28412
Województwo
wielkopolskie
Data urodzenia
2015/02/14
Opis schorzenia
deficyt liazy adenylobursztynianowej, małogłowie, padaczka, opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
28412 Sujka Marta darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
28412 Sujka Marta
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2025, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Sujka Marta.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Zdiagnozowano u naszej córeczki deficyt liazy adenylobursztynianowej – bardzo rzadko występujące wrodzone zaburzenie metabolizmu. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. U naszej córeczki występuje padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego oraz niedowład wiotki czterokończynowy. Jest dzieckiem leżącym – naszą królewną…
Nie ma skutecznej metody leczenia. Prowadzona jest terapia objawowa, podtrzymująca, mająca na celu opanowanie napadów padaczkowych. Choroba, którą zdiagnozowano, jest ultrarzadka – stwierdzono 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie.
Dzielna, śpiąca królewna… Martusia urodziła się w Walentynki, 14.02.2015 roku. Otrzymała 9 punktów w skali Apgar po 1 minucie i 10 punktów po 5 minutach. Ważyła 2840 g. Była śliczna, nasza kochana córeczka – zdrowa… tak wtedy myśleliśmy. Szczęśliwi wróciliśmy do domu po 3 dniach od porodu.
W 6. tygodniu życia trafiliśmy do szpitala na miesiąc z podejrzeniem padaczki – pojawiły się miarowe drgawki trwające do kilku minut, występujące kilka razy dziennie. Po wykonaniu szeregu specjalistycznych badań, pełni obaw o naszą córeczkę, rozpoczęliśmy walkę, którą toczymy do dziś, nie poddając się.
Nasza dzielna królewna była hospitalizowana kilkanaście razy z powodu stanów padaczkowych. Napady trwały nawet do czterech godzin (drganie ręki i nogi). W 16. miesiącu życia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie włączono leczenie Synacthenem – początkowo przyniosło poprawę, jednak później nastąpiło pogorszenie stanu i nasilenie napadów.
Cały czas prowadzona była diagnostyka – wykonano m.in. biopsję mięśnia uda. Ze względu na utrzymujące się napady padaczkowe zdecydowano o wprowadzeniu diety ketogennej. Od marca 2017 roku Martusia pozostaje na tej diecie. Początkowo nastąpiła poprawa, jednak później doszło do regresu i nasilenia napadów, które pojawiają się po każdym przebudzeniu.
Założono również PEG (karmienie dożołądkowe), ponieważ napady spowodowały, że Martusia nie ma siły samodzielnie przyjmować posiłków.
Nie poddajemy się. Działamy każdego dnia – liczy się tu i teraz. Rehabilitacja, różne terapie zajęciowe, zajęcia z neurologopedą oraz terapia karmienia były i są niezbędne, by pomóc naszej córeczce.
Wierzymy, że pokonamy chorobę i że nasza królewna będzie mogła doświadczać piękna tego świata.
