Górski Teodor

Nazywam się Emilia Górska i razem z mężem wychowujemy troje dzieci. Mieszkamy na wsi w Gminie Wiązowna w powiecie otwockim. Nasz najmłodszy syn Teodor urodził się nieuleczalnie chory z wieloma wadami stawów oraz niskorosłością. Choruje na dysplazję chrzęstną – Zespół Desbuquois. To ultra rzadka przypadłość, w Polsce jest jedyny, a na świecie jest tylko 35 osób zdiagnozowanych z tą chorobą. W ciągu 6 lat swojego życia przeszedł kilkanaście operacji. Zebraliśmy prawie 2 miliony złotych na jego leczenie a to nie koniec…

Teodor ma 6 lat, a wygląd półtorarocznego dziecka. Pomimo ciężkich przeżyć jest radosnym chłopcem. Jego życie do tej pory to nieustanne pasmo cierpienia i bólu. Od chwili urodzenia zimne, szpitalne wnętrza są jego naturalnym środowiskiem. Zamiast bawić się beztrosko, biegać i rozwijać jak inne dzieci, Teoś przechodził skomplikowane operacje i zabiegi poza granicami państwa. Tak nie powinno wyglądać dzieciństwo!

W maju 2018 w St. Mary’s Medical Center Paley Istitute w West Palm Beach na Florydzie w USA, Teoś przeszedł dwie skomplikowane operacje kolan i stóp.

Spędziliśmy tam pół roku. Doktor Feldman dokonał niemożliwego!
To co dla polskich lekarzy było nieosiągalne, dokonało się. Teoś rozpoczął rehabilitację i naukę chodzenia. Syn zaczął stawiać  pierwsze kroki z balkonikiem!!!
Wiedzieliśmy że to nie koniec operacji, bo czekały jeszcze obydwa biodra, aby ciało malutkiego chłopca zostało „naprawione”.

Wróciliśmy do Polski i zaczęliśmy zbiórkę funduszy na operację bioder. Po raz kolejny ludzie nas nie zawiedli, uzbieraliśmy potrzebna sumę, prawie 900 tys. zł.

W marcu 2020  roku po raz drugi udaliśmy się na Florydę, gdzie Teodor przeszedł kolejne dwie operacje rekonstrukcji bioder w tej samej Klinice w USA. Nie było łatwo bo w międzyczasie wybuchła pandemia.

W biodra wszczepiono płytkę stabilizującą, która po pewnym czasie musi zostać usunięta. Do Polski wróciliśmy po trzech miesiącach i od razu zaczęliśmy intensywną rehabilitację.
Dzięki operacjom Teodor stał się silniejszy i sprawniejszy. Od września 2020 zaczął uczęszczać do przedszkola i poczuł prawdziwe dzieciństwo bez bólu i strachu… Jedynie w mojej głowie, po cichu, przed nim układał się plan na dalsze leczenie. Nieszczęśliwie w listopadzie 2021 r. Teo podczas zabawy złamał lewą nogę, gips na 6 tygodni. Przerwa w rehabilitacji, przedszkolu, czas stracony. Jednak syn swoim uporem potrafi zadziwiać, nauczył się jeździć na rowerku z gipsem, a potem za zgodą lekarzy nawet chodzić.
Dr. David Feldman uznał jednak, że należy wstawić Teosiowi w obydwie kości udowe bolce stabilizujące, aby go wzmocnić oraz usunąć spojenia z bioder.
I tym sposobem plany stały się faktem. Wspomniana operacja odbyła się w lipcu tego roku. Na szczęście nie musieliśmy wyjeżdżać już do USA, a zabieg został przeprowadzony w Warszawie przez dr. Feldmana i zespół lekarzy z Paley European Institute. Operację wyceniono na 220 tys. zł. Pomimo, iż nie mieliśmy całej kwoty zabieg został wykonany na „kredyt”. Teraz do końca tego roku musimy dopłacić brakujące 89 tys. zł.

We wrześniu Teodor rozpoczął naukę w „0” w szkole integracyjnej. Ma wspaniałą klasę i uwielbia chodzić do szkoły. Na ten moment to koniec zabiegów, syn może w końcu odetchnąć z ulgą. Ale nie my – rodzice, bo pieniądze spędzają sen z powiek. Cały czas rozmyślam co mogę jeszcze zrobić, aby zapewnić synowi ciągłość leczenia, które póki co nadal nie może być refundowane przez NFZ. Nie czekając na zmiany systemu bierzemy sprawy w swoje ręce, nadal organizujemy akcje charytatywne w internecie, i różnego rodzaju zbiórki. Tylko obecnie ze względu na pandemię nie jest to łatwe.

Historia leczenia Teosia nie kończy się, gdyż biorąc pod uwagę skomplikowaną, ultra rzadką chorobę całe życie będzie potrzebował wsparcia medycyny. Obecnie Teodor jest intensywnie rehabilitowany. Staje się coraz silniejszy, podrósł i wydoroślał. Jest coraz sprawniejszy, potrafi już samodzielnie przejść parę kroków, jeździ na rowerku odpychaczu i bawi z rówieśnikami. Nadal wymaga częstych wizyt u specjalistów oraz niezbędnego sprzętu tj. wózek, balkonik, ortezy, buty ortopedyczne, sprzęt do rehabilitacji.

Jesteśmy już tak blisko celu, jest nadzieja że Teoś zacznie w końcu samodzielnie chodzić.

Tak bardzo cieszymy się, że jesteście z nami w tych wszystkich trudnych momentach. Cieszymy się, gdy możemy przekazać wam dobre nowiny. Tym razem też musi się udać, by nie zmarnować cierpienia, łez i bólu Teosia!Choroby Teosia nie da się wyleczyć, ale można sprawić, że będzie chodził i żył samodzielnie bez bólu i strachu!

Dlatego cały czas walczymy o jego lepszą przyszłość. Zbieramy wszelkie dary, które wesprą nasze akcje internetowe, kiermasze, imprezy, które już niebawem. Bardzo prosimy o  pomoc, niewielki gest a może wiele.

Z góry serdecznie dziękujemy

Emilia i Przemysław Górscy

rodzice Teodora, Rozalii i Nikodema