Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Zalega Mikołaj
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Zalega Mikołaj darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
27520
Województwo
mazowieckie
Data urodzenia
2011/01/11
Opis schorzenia
zespół TRAPS
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
27520 Zalega Mikołaj darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
27520 Zalega Mikołaj
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Zalega Mikołaj.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Mikołaja Zalegi.
Mikołaj to prawie pięcioletni chłopiec, którego pasją jest piłka nożna. Dzielnie kibicuje ulubionej drużynie Legii Warszawa. Dodatkowo od dwóch lat sam trenuje grę w piłkę, aby kiedyś być jak Dusan Kuciak. Niestety stan zdrowia nie pozwala mu się cieszyć z bycia dzieckiem.
Natura obdarzyła go kropkami na całym ciele – to mastocytoza, sam o sobie mówi, że jest małą biedronką. Ale nie to jest największym problemem.
Większość swojego życia spędza na chorowaniu, gorączkach (powyżej 40 stopni) i pobytach w szpitalu. W 2014 roku trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka z powodu niezwykle rzadkiej postaci pierwotnego zaburzenia odporności. Dopiero badania genetyczne pozwoliły na postawienie ostatecznej diagnozy. Rozpoznano wrodzoną chorobę autozapalną- zespół TRAPS z potwierdzeniem mutacji w genie TNFRSF1A. Jest to ultrarzadkie schorzenie, rozpoznane jak dotąd tylko u kilku pacjentów w Polsce. Głównym objawem tej choroby są nawracające co 3-4 tygodnie bardzo wysokie gorączki, którym towarzyszą dreszcze, bóle mięśni, stawów, brzucha. Niestety nie zawsze leki przeciwgorączkowe pomagają. Rzut gorączki trwa około 7 dni i skutecznie wyklucza Mikołaja oraz całą rodzinę z normalnego funkcjonowania. Głównym i ciężkim powikłaniem TRAPS jest Skrobiawica często prowadząca do niewydolności nerek .
Aktualnie Mikołaj jest pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie został zakwalifikowany do leczenia biologicznego – blokerem interleukiny 1A preparat Kineret – mogącego zmniejszyć częstotliwość a nawet wyeliminować gorączki. Pozwoli to, na normalne funkcjonowanie dziecka i radość z bycia „zdrowym”. Niestety leczenie nie jest refundowane i po rozpoczęciu terapii kontynuacja leczenia w domu może być prowadzona tylko w przypadku gdy rodzice wykupią lek na 100% receptę. Miesięczny koszt terapii wynosi między 9 a 13 tys zł w zależności od ustalonej dawkii. Koszt terapii zdecydowanie przekracza możliwości finansowe rodziny Mikołaja. Każda wpłacona złotówka będzie na wagę złota.
