Sepiół Konrad

Konrad przyszedł na świat 2 listopada 2005 roku jako zdrowy, pełen energii chłopiec. Od najmłodszych lat był niezwykle dociekliwy – zadawał niezliczone pytania, chciał poznawać świat, rozmawiać o wszystkim, co go otaczało. Uwielbiał jazdę na rowerze, wspólne zabawy z rówieśnikami i każdy nowy dzień niósł mu kolejne małe przygody.

Około ósmego roku życia zaczęliśmy zauważać niepokojące zmiany – najpierw problemy z kontrolą nad lewą ręką, potem coraz większe trudności w poruszaniu się. Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba: NBIA, rzadka, genetyczna choroba metaboliczna, w której żelazo odkłada się w mózgu, powoli odbierając naszemu dziecku sprawność, mowę, samodzielność – wszystko, co kiedyś przychodziło mu tak naturalnie.

Dziś Konrad, który jeszcze niedawno samodzielnie pedałował na rowerze i śmiał się w głos z kolegami, leży przykuty do łóżka. Choroba jest bezlitosna – dzień po dniu zabiera mu kolejne możliwości. Nawet wypowiedzenie słów „mama” i „tata” stało się dla niego ogromnym wysiłkiem.

Na NBIA wciąż nie ma skutecznego lekarstwa, choć naukowcy na całym świecie nie ustają w poszukiwaniach. My w tym czasie robimy wszystko, by wspierać naszego syna – leczenie objawowe, kosztowna rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt to jedyne, co pozwala spowolnić rozwój choroby i zachować choć cząstkę jego samodzielności. Walczymy o każdy dzień, który choroba próbuje nam odebrać, i jednocześnie dziękujemy za każdy, który wciąż możemy przeżyć razem – z jego spojrzeniem, cichym uśmiechem, obecnością, która jest dla nas najcenniejszym darem.

Niestety koszty przekraczają nasze możliwości. Dlatego prosimy – pomóż nam. Podaruj naszemu synowi choć cień tej przyszłości, na którą tak bardzo zasługuje.

Rodzice Konrada