Kraśniewska Amelia

Fundacja Dzieciom 'Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o wsparcie dla Amelki Kraśniewskiej.

Amelka urodziła się zdrowa z 10 pkt. w skali.Apgar. Gdy skończyła 6 miesięcy, zaczęła nagle, w sposób niekontrolowany ruszać główką co zaniepokoiło rodziców. W trybie natychmiastowym wykonano badanie USG przez ciemieniowe, które wskazywało na dużą torbiel mózgu o wymiarach 5 x 4,8 x 3 cm. Skierowano Amelkę do Gdańska na wykonanie rezonansu w celu rozpoznania potencjalnych zmian w mózgu. W badaniu MR mózgowia  w  okolicy czołowo- skroniowej lewej widoczna była przestrzeń o sygnale płynu mózgowo-rdzeniowego mierząca 40 x 47 x 50 mm. Po wykonaniu wszelkich badań kwalifikujących dziecko do operacji,  przesłano wyniki badań wówczas do prof.dr.hab. Marcina Roszkowskiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Niestety w Gdańsku żaden lekarz nie chciał podjąć się operacji Amelki z powodu jej  młodego wieku. 4 czerwca 2014 r.  rodzice otrzymali odpowiedź od Pana profesora, iż wynik badań ewidentnie ukazuje bardzo dużą torbiel pajęczynówki lewej bruzdy bocznej o typie GALASSI II. Rozmiar zmiany powodował dość znaczne przemieszczanie struktur podstawy mózgu , w tym skrzyżowanie nerwów wzrokowych i kontra mózgu. Termin zabiegu w trybie natychmiastowym  został ustalony na dzień 1 lipca 2014 r.  Amelka została poddana zabiegowi – endoskopowej fenestracji torbieli pajęczynówki bruzdy bocznej lewej. Operacja się udała, torbiel została odbarczona, ale nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak. Okazało się, po ściągnięciu opatrunku, iż w ranę wdała się martwica. Niestety, tak czasem się zdarza. To niosło za sobą ogromny ból, ale Amelka była bardzo dzielna, mimo cierpienia jakie przeżywała przy zmianie opatrunków. Na szczęście rana goiła się,  bardzo powoli, lecz systematycznie. Natomiast po 3 tygodniach, gdy wróciła do domu, Amelka nadal miała dziwne odruchy – w niekontrolowany sposób poruszała główką, zataczał się, miała wahania równowagi, potykała się o własne nóżki. Wykonano badanie EEG – zapis wykazał sporadyczne zmiany napadowe w okolicach skroniowych i centralno-ciemieniowych występujących ze zmienną przewagą stron częściej po stronie lewej (napady bioelektryczne). Od razu wprowadzono leczenie (lek. Conwulex). Mimo zażywania silnego leku, Amelka w dalszym ciągu miała ataki. Ostatecznie zmieniono lek na Depakine Chronosfere. W styczniu 2015 r. w celu kontroli przeprowadzono  tomografię komputerową. Po wykonanym badaniu okazało się, iż powstał wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego za błoną bębenkową w uchu, a w torbieli występują pęcherzyki powietrza. W trybie natychmiastowym wykonano operację (plastykę sklepienia czaszki i zaopatrzenie płynotoku usznego w ok. cz. skroniowej lewej). Po sześciu miesiącach od operacji konieczna była rehabilitacja. Po pierwszym tygodniu zajęć Amelka zaczęła wymiotować przy pionizowaniu. Okazało się, że jest zatarcie tarcz wzrokowych. Po raz kolejny wykonano rezonans, który wskazał, iż torbiel jest na tyle duża, że uciska nerwy wzrokowe. W trybie natychmiastowym wykonano rekraniotomię skroniową lewostronną (otwarta fenestracja torbieli pajęczynówki bruzdy bocznej lewej). Był to ostateczny ruch odbarczania torbieli. Przy następnych objawach i pogorszeniu wyników ostatecznym rozwiązaniem miała być zastawka. W lipcu 2016 roku, po sześciu miesiącach od poprzedniej operacji,  Amelka musiała ponownie przyjechać do Międzylesia.Celem wizyty było wykonanie  tomografii. Wynik był zadowalający, torbiel nieco się zmniejszyła. Kolejną wizytę (wykonanie rezonansu magnetycznego) zaplanowano na marzec 2017 r. Niestety, przy zażywaniu leku na padaczkę i po przeżytych operacjach, znieczuleniach ogólnych, tomografii, rezonansie, skarżyła się na ból, Miała opuchniętą buzię, dziąsła. Nie mogła przyjmować pokarmu, sprawiało jej to ogromną trudność. Połykała większość posiłków. Amelka chodziła do dentysty, lecz stomatolog nie dawał dobrych rokowań. Lekarz zaproponował, że najlepszym rozwiązaniem będzie usunięcie zębów. We wrześniu 2016 r. odbyła się konsultacja stomatologiczna w Międzylesiu, której celem było ustalenie terminu zabiegu -sanacji jamy ustnej w znieczuleniu ogólnym. Zakwalifikowano Amelkę do zabiegu, lecz termin wyznaczono dopiero na sierpień 2017 r. W trakcie badania stwierdzono, że 16 zębów jest do usunięcia, ponieważ są to już zgorzeliny I  trzeba je jak najszybciej usunąć. W listopadzie 2016 r.  Amelka ponownie trafiła na oddział neurochirurgii, ponieważ po wykonanym badaniu dna oka w rejonie okazało się,  że jest ponowne zatarcie tarcz wzrokowych. Amelka skarżyła się na ból głowy, oczu, wymiotowała.Po wykonaniu tomografii komputerowej, zakwalifikowano Amelkę do zastawki. Czekano tylko na opinię prof.Roszkowskiego.Niestety dzień przed zabiegiem Amelka miała opuchniętą prawą stronę twarzy i nie mogła być operowana. Po przeprowadzonej konsultacji stomatologicznej , okazało się, że trzeba zrobić sanację jamy ustnej w trybie pilnym, bo mogłoby dojść do zakażenia.Po zakończonym zabiegu musiało minąć 8 tygodni, żeby można było podjąć leczenie ortodontyczne, protetyczne oraz logopedyczne. Brak uzębienia powoduje upośledzenie funkcji żucia, mowy, połykania, a co za tym idzie- znaczne ryzyko nasilonej wady zgryzu, niedorozwoju kości szczęki , żuchwy oraz estetyki twarzy.