Kiejnowski Jakub

Nazywam się Jakub Kiejnowski, cierpię na bardzo rzadką genetyczną nieuleczalną chorobę neurodegeneracyjną polegającą na odkładaniu się żelaza w tkance mózgowej o nazwie NBIA, postać późnodziecięca MPAN (dawniej nazywana chorobą Hallervordena-Spatza). Początkowo rozwijałem się prawidłowo, biegałem, grałem w piłkę, jeździłem na rowerze, na nartach trenowałem taekwondo, uczyłem się grać na trąbce, nie miałem problemów z nauką. Pierwsze objawy choroby pojawiły się około 8-10 roku życia i polegały na pogarszającej się sprawności fizycznej w wyniku osłabienia mięśni i narastającej sztywności głównie nóg. Inne objawy to spowolnienie mowy, trudności w przełykaniu, zaburzenia widzenia, problemy z koncentracją. Prawidłowa diagnoza została postawiona dopiero w 15-tym roku życia i od tej pory wraz z rodzicami prowadzimy nierówną walkę z chorobą. Codziennością stały się ćwiczenia rehabilitacyjne w domu i na turnusach w specjalistycznych ośrodkach, korzystanie z takich pomocy jak okulary, ortezy na nogi, pionizator, wcześniej chodzik, a teraz wózek inwalidzki, gdyż już nie chodzę. Wszystko to jest bardzo kosztowne i dzięki wsparciu darczyńców, o co nadal bardzo proszę udaje się poprawić warunki życia. Pomimo postępującej choroby udało mi się zdać maturę, chciałbym studiować. Mam obecnie 24 lata i ciągle wierzę, że choroba zostanie opanowana, a ja będę mógł prowadzić normalne życie.