Krzywonos Michał

Michał – każdego dnia mierzy się z ograniczeniami, których sam nie wybrał

Michał urodził się 23 marca 2003 roku. Dziś to już dorosły chłopak – młody mężczyzna, który od urodzenia mierzy się z bardzo poważnymi problemami zdrowotnymi.

Ma zdiagnozowany głęboki niedorozwój umysłowy, padaczkę lekooporną i rzadką chorobę genetyczną – zespół duplikacji genu MECP2. Porusza się na wózku, wymaga całodobowej opieki, systematycznej rehabilitacji, specjalistycznych terapii i leczenia. Każdy dzień to wyzwanie – nie tylko dla niego, ale i dla nas, jego rodziców.

Zespół duplikacji genu MECP2, z którym żyje Michał, wpływa bezpośrednio na pracę jego mózgu i całego organizmu. To właśnie przez tę chorobę Michał zmaga się z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, poważnymi trudnościami z poruszaniem się, bardzo osłabioną odpornością i padaczką, która – mimo leczenia – wciąż może zaskoczyć. Życie z lekooporną padaczką to nieustanna niepewność – nigdy nie wiadomo, kiedy pojawi się kolejny napad i jakie spustoszenie po sobie zostawi. To codzienny lęk, który żyje w ciszy, w tle, ale zawsze z nami.

Michał reaguje na bliskość, dotyk, znajome głosy. Lubi spacery, muzykę, obecność innych ludzi. Choć jego kontakt ze światem wygląda inaczej niż u większości rówieśników, wiemy, że przeżywa wszystko głęboko – na swój sposób.

Zrobimy dla niego wszystko. Ale koszty, jakie niesie ze sobą opieka nad osobą z tak złożoną niepełnosprawnością, są ogromne: rehabilitacja, transport, sprzęt medyczny, leki, konsultacje, codzienne potrzeby.

Dlatego prosimy – jeśli możesz, wesprzyj Michała. Twoja pomoc to dla nas realne wsparcie. To gest, który pozwala mu żyć bezpieczniej, spokojniej i z większym komfortem. To także znak, że nie jesteśmy w tej walce sami.

Z całego serca dziękujemy,
Rodzice Michała