Bonikowski Aleksander

U Aleksandra zdiagnozowano zespół Angelmana. To rzadka genetyczna choroba neurologiczna, która dotyka 1 na 15 000 osób na świecie. Aleksander nie mówi, porozumiewa się za pomocą alternatywnych metod komunikacji (AAC), gestów, wydawanych przez siebie dźwięków oraz śmiechu.

Aleksander ma trudności z poruszaniem się i wymaga intensywnej rehabilitacji. Każdy ruch, który dla innych jest naturalny, u Aleksandra jest efektem lat pracy. Choruje na epilepsję, ma zaburzenia snu i wymaga specjalistycznej diety. Miewa bardzo silne zaparcia, które mogą prowadzić do groźnych dla jego życia i zdrowia napadów uporczywych wymiotów, w tym krwawych lub fusowatych (podejrzenie zespołu Mallory’ego-Weissa). Dlatego tak ważne jest stosowanie się do zaleceń gastroenterologa i dbanie o regularność wypróżnień.

U Aleksandra występują zachowania trudne, a przy odczuwanym bólu również zachowania agresywne. Pojawia się także nadwrażliwość sensoryczna. Zespół Angelmana nie kończy się w dzieciństwie i wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną.

Choć Aleksander mierzy się z wieloma trudnościami i licznymi alergiami oraz aby prawidłowo funkcjonować wymaga wielospecjalistycznego wsparcia i całodobowej opieki, jest uśmiechniętym, bardzo otwartym na innych nastolatkiem. Kocha ludzi, kocha życie, uwielbia jeździć na swoim specjalistycznym rowerze, zwiedzać świat i odkrywać nowe miejsca. Jest Aniołem, który potrafi każdą trudną sytuację rozbroić swoim szczerym uśmiechem.