Gręda Wiktor

Wyobraź sobie grę, w której każdy ruch jest trudniejszy niż poprzedni, a przeciwnik nie daje forów. Gra, w której nie możesz sam wstać z krzesła, zrobić kroku ani sięgnąć po ulubioną zabawkę. Tak wygląda moja codzienność. Od października 2011 roku, kiedy pojawiłem się na świecie, towarzyszy mi przeciwnik wyjątkowo wymagający – genetyczny zespół Lescha-Nyhana.

To on sprawia, że nie siedzę, nie chodzę i nie mogę wykonać żadnej czynności bez pomocy mamy. To on odbiera mi sprawność, a czasem podsuwa podstępne pokusy samookaleczania, z którymi trudno walczyć. Do tego dochodzą alergie pokarmowe i nietolerancja białka – jakby ta gra miała kolejne, coraz trudniejsze poziomy.

Mimo wszystko nie poddaję się. Choć mówię tylko krótkimi sylabami i mruganiem, mam swój język i swoją siłę. Dzięki mamie mogę układać słowa z literek, liczyć proste zadania matematyczne i pokazywać, że we mnie też jest ciekawość świata, pragnienie nauki i zwyczajna dziecięca radość.

Każdy dzień to dla mnie jak wspinaczka pod górę – długa, męcząca, ale zawsze z nadzieją, że gdzieś tam na szczycie czeka światło. I właśnie dzięki Wam to światło może być jaśniejsze. Wasze wsparcie daje mi szansę na spokojniejsze, bezpieczniejsze życie i na to, by choroba nie była jedyną historią, jaką o mnie opowiada świat.