Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Nr subkonta
25421
Województwo
pomorskie
Data urodzenia
2009/04/16
leukodystrofia metachromatyczna typu młodzieńczego
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
25421 Grybek Borys darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
25421 Grybek Borys
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2024, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Grybek Borys.
Przekaż 1,5% podatkuTa wiadomość jest od Bohatera Borysa, który jak każdy Bohater ma swojego śmiertelnego Wroga. Jest nim nieuleczalna choroba genetyczna zwana leukodystrofia metachromatyczna (MLD). To rzadkie schorzenie należy do grupy chorób spichrzeniowych, tzw. chorób zanikowych, które najczęściej dotyka dzieci.
W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwania z Jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich sukcesywnego odkładania i normalnego rozwoju dziecka (bezobjawowo chorego na MLD), dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko zaczyna cofać się w rozwoju – pierwszy cierpi układ motoryczny (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.
Dzięki odwadze i wiedzy lekarzy z wrocławskiego ośrodka przeszczepowego, BB 22 września 2015 r. został poddany jednemu z pierwszych w tym schorzeniu przeszczepów w Polsce. Zatem walka trwa dalej.
Dlaczego Bohater Borys? Gdyż Borys jest prawdziwym Bohaterem, który codziennie walczy dzielnie ze swym śmiertelnym Wrogiem, nie poddaje się i nie traci nadziei. Swym Bohaterstwem zaraża innych i motywuje ich do walki, a przy tym jest prawdziwym huncwotem, który ma zupełnie zwykłe problemy, jak to, czy Marysia nadal go lubi, a Michaś szybko wróci z „chorobowego” albo czy śnieg będzie taki sankowo-bałwanowy i czy Mikołaj na pewno nie przyniesie Mu „dziewczyńskiego” prezentu. No i Bohaterowie zawsze wygrywają, a Borys jest Bohaterem i wygra, prawda?