Chrapek Florentyna

Florentynka ma 6 lat i bardzo rzadką wadę genetyczną. Tak wyjątkową, że funkcjonuje tylko w formie zapisu wyniku: inv dup del 8p (zespół duplikacji-inwersji-delecji terminalnej chromosomu 8). Z tego powodu, z pomocą wielu specjalistów, wciąż szukamy przyczyn i rozwiązań dodatkowych problemów utrudniających jej codzienne funkcjonowanie i walkę z opóźnieniem psychoruchowym.

Mimo długiej listy umiejętności, których nie możemy odhaczyć jako nabyte zgodnie z wiekiem metrykalnym, Florka wciąż się rozwija. Swoim tempem, nieharmonijnie, robi zaskakujące nas postępy. Coraz lepiej radzi sobie z komunikacją alternatywną i można uznać, że zaczynamy odbywać bardzo proste „rozmowy” oparte na wyborze odpowiedzi z obrazków. Ostatni rok obfitował też w poważne zmiany w życiu Florentynki. Została uczennicą „zerówki” (na razie w ramach nauczania indywidualnego specjalnego, w domu), rozpoczęła regularne korzystanie z osteopatii, wprowadziliśmy jej nowe suplementy i pewne modyfikacje dietetyczne, wypadły jej pierwsze zęby mleczne i wyszły stałe, odbyła pierwszą wizytę u fryzjera. W efekcie terapii logopedycznej, w tym roku pierwszy raz, potrafiła zjeść mandarynki. Cały czas uwielbia muzykę, a szczególnie płytę „Wygibajki”. Jest też miłośnikiem książek dla dzieci, m.in. Kici Koci, Binga. Ogromnym osiągnięciem było to, że nauczyła się wstawać przy meblach. Dzięki temu okazało się, że wcale nie lubi tyle siedzieć i przy ścianie może samodzielnie pokonywać swoje małe granice pokoju czy kuchni (to ulubiony kierunek małego łakomczuszka).

Intensywna, wielopłaszczyznowa rehabilitacja będzie przez lata wyznaczała jej rytm dnia, dlatego przy wyborze zajęć staramy się, by były też dla niej przyjemnością. Same w sobie są atrakcyjne, gdyż Florka jest dziewczynką lubiącą aktywny kontakt z innymi osobami i choćby chwilowe pokonywanie własnych ograniczeń dzięki terapeutom.

Bardzo dziękujemy za przekazanie w zeszłym roku na pomoc Florci swojego 1% podatku. Wspiera nas to finansowo w działaniach medycznych, rehabilitacyjnych i zaopatrujących w sprzęty ułatwiające Florce zwykłe-niezwykłe życie. Mamy nadzieję, że dzięki systematycznemu korzystaniu z wielu rodzajów terapii za rok będziemy mogli pochwalić się osiągnięciem przez Florentynkę kolejnych rozwojowych kamieni milowych.