Ciepał Maja

Maja przyszła na świat 13 lutego 2013 roku. Od pierwszych chwil życia wspólnie walczyliśmy o każdy gram jej wagi i każdą nową umiejętność. Z powodu rozległej hipotonii mięśniowej córka od urodzenia objęta jest rehabilitacją metodami Vojty i Bobath. Do swoich pierwszych urodzin Maja była dzieckiem wiotkim, dosłownie „przelewającym się przez ręce”. Dzięki codziennej intensywnej rehabilitacji w wieku 2,5 roku, nasza córka postawiła swoje pierwsze, nieporadne kroki. Niestety, zaburzenia koordynacji i równowagi towarzyszą jej do dziś. Pierwsze lata życia spędziliśmy w szpitalach, na niekończących się konsultacjach i badaniach – pukaliśmy od drzwi do drzwi, szukając diagnozy.
W 2016 roku, po serii badań (tomografii, rezonansie, EEG, KTG i USG), trafiliśmy na kolejne konsultacje genetyczne. To wtedy padła ostateczna diagnoza: rzadka choroba genetyczna. W genach Mai doszło do ubytku, który może zdarzyć się w każdej ciąży – i przydarzył się właśnie nam. W wyniku choroby córka zawsze będzie borykać się z wieloma problemami zdrowotnymi, takimi jak hipotonia mięśniowa, spektrum autyzmu, opóźnienie rozwoju ruchowego, kraniostenoza. Z biegiem lat pojawiają się nowe rozpoznania, m.in. zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej, które niszczą kości i nerki, wymagając stałego leczenia i diety.
Choć życie Mai to nieustająca terapia, staramy się, by było ono jak najbardziej „zwyczajne”. Nasza córka jest niezwykle energiczna, jednak kraniostenoza, wada postawy oraz postępująca skolioza ograniczają jej możliwości wysiłkowe. Maja musi prowadzić bardzo ostrożny tryb życia, by unikać urazów.
Mimo choroby ma wielkie marzenie: chce biegać. Jest najwierniejszym kibicem wszelkich zawodów biegowych. W strefach kibica zostawia nie tylko piękne plakaty, ale i całe swoje serce – serce, które najbardziej na świecie chciałoby samodzielnie pokonać upragniony dystans. Aby to marzenie mogło się spełnić, Maja potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz stałej opieki wielu specjalistów. Obecnie wiotkość mięśni w połączeniu ze skoliozą i sztywnieniem stawów oddalają ją od wyjścia ze strefy kibica na trasę biegu.
Ponieważ terapia i rehabilitacja są kosztowne jako rodzice prosimy Państwa o wsparcie w zbiórce środków na terapię Mai. Zapraszamy również do przekazania 1,5% podatku. Każda darowizna i każde udostępnienie to dla nas ogromna pomoc. Dziękujemy z całego serca w imieniu swoim i naszej córki.