Kałuziak Daniel Bartosz

Obecnie Daniel jest już bardzo aktywnym i ciekawym świata nastolatkiem. Niestety, ze względu na całościowe zaburzenia rozwoju, encefalopatię, niepełnosprawność intelektualną oraz nadpobudliwość psychoruchową, ma trudności z funkcjonowaniem w systemie szkolnym. Uczęszcza do szkoły specjalnej, jednak nie potrafi odnaleźć się w schemacie lekcja–przerwa–lekcja. Z tego powodu realizuje nauczanie w trybie indywidualnym przez zaledwie 1,5 godziny dziennie.

Brakuje mu przez to kontaktów z rówieśnikami i ludźmi w ogóle. Mimo chęci nie ma obecnie dostępu do odpowiednich zajęć terapeutycznych i integracyjnych dla nastolatków z podobnymi trudnościami. Większość czasu spędza więc z mamą.

Po przeprowadzonych badaniach genetycznych wykryto u Daniela mutację w genie KIF1A, która wyjaśnia podłoże jego zaburzeń rozwojowych. Rozpoznano u niego zespół NESCAV.

Cały czas staramy się znaleźć dla Daniela odpowiednie zajęcia i formy wsparcia, które pomogłyby mu rozwijać umiejętności i zapobiec regresowi.

Wiemy, że nigdy nie będzie funkcjonował całkowicie samodzielnie. Nie potrafi przewidywać konsekwencji swoich zachowań, jest impulsywny, ma trudności z samoregulacją i samokontrolą. Wymaga stałego przypominania zasad oraz wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

Zna litery i cyfry, jednak nie potrafi liczyć, nie rozumie wartości pieniądza ani pojęcia czasu. Ma również trudności ze zrozumieniem bardziej złożonych komunikatów oraz czytanego tekstu.

Uwielbia samochody sportowe, autobusy, tramwaje, ciężarówki oraz gry z piłką. Jego codzienne aktywności koncentrują się głównie wokół tych zainteresowań. Z tego powodu trudno mu prowadzić rozmowę na tematy niezwiązane z jego pasjami czy logicznie odpowiadać na pytania dotyczące innych zagadnień.

Daniel żyje w swoim świecie i ma trudności z przestrzeganiem norm społecznych. Choć na co dzień bywa nam ciężko, osoby, które go poznają, widzą w nim sympatycznego, ciekawego i towarzyskiego chłopaka, chętnego do rozmowy i pomocy innym. Jest bardzo empatyczny i lubi przebywać wśród ludzi. Dlatego tak bardzo brakuje mu odpowiedniego środowiska, towarzystwa oraz zajęć dostosowanych do jego potrzeb.

Niestety wciąż brakuje miejsc i programów przeznaczonych dla młodzieży z tak złożonymi trudnościami. To właśnie w tym obszarze najbardziej potrzebujemy pomocy i wsparcia.

Robimy wszystko, aby Daniel mógł żyć jak najbardziej aktywnie i rozwijać swój potencjał. Niestety z każdym rokiem staje się to coraz większym wyzwaniem.