Sienicka Lena

Drodzy Państwo,
przedstawiamy Lenkę – pogodną dziewczynkę o oczach pełnych iskierek i roześmianej buzi. Mimo wielu trudności, z jakimi zmaga się od urodzenia, każdego dnia dzielnie walczy o lepsze jutro.

Lenka choruje na zespół PURA – niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która wpływa na funkcjonowanie całego organizmu, a przede wszystkim układu nerwowego. Objawy są złożone i wymagają indywidualnego podejścia w terapii oraz rehabilitacji. Diagnoza, którą otrzymała w 2017 roku, pozwoliła nam lepiej zrozumieć jej potrzeby i możliwości.

Nasza córka zmaga się także z neurologiczną skoliozą oraz wiotkim porażeniem czterokończynowym, co znacząco ogranicza jej samodzielność. Wykryto u niej neurogenne podwichnięcie prawego biodra oraz nieprawidłowe ułożenie biodra lewego. Przebyte operacje pomogły ustabilizować jej stan, ale dalsza rehabilitacja jest niezbędna, by Lenka mogła się rozwijać.

Od pierwszych miesięcy życia jest pod opieką specjalistów w ośrodku rehabilitacyjnym, gdzie ćwiczy metodą Vojty. Kilka razy w tygodniu uczestniczy w zajęciach ze swoją fizjoterapeutką, z którą łączy ją wyjątkowa więź i ogromne zaufanie. Regularnie korzysta także z terapii z wykorzystaniem systemu Pragma, kombinezonów Dunag oraz rezonansu stochastycznego – wszystko po to, by wspierać rozwój i poprawiać sprawność fizyczną.

Lenka pozostaje pod opieką: neurologa, genetyka, kardiologa, ortopedy i alergologa. Wspierają ją również terapeuci: neurologopeda, psycholog oraz pedagodzy specjalni. Dzięki ich pracy i zaangażowaniu udaje się utrzymać stabilny stan zdrowia Lenki i wspierać jej rozwój w wielu aspektach.

Nasza córeczka potrafi samodzielnie usiąść, a z naszą pomocą stawia pierwsze kroki. Choć jeszcze nie mówi, rozumie bardzo dużo i komunikuje się z nami na swój własny sposób. Każdy, nawet najmniejszy postęp – każdy ruch, gest i uśmiech – daje nam ogromną siłę i motywację do dalszej walki.

Lenka jest również alergikiem – zarówno pokarmowym, jak i wziewnym – co wymaga stałej kontroli diety oraz otoczenia, w którym przebywa. Z uwagi na swoje potrzeby rozwojowe, wymaga ciągłej, intensywnej opieki.

Obecnie uczęszcza do Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego, gdzie bierze udział m.in. w zajęciach z dogoterapii, hipoterapii i spotkaniach z alpakami. Uwielbia kontakt ze zwierzętami – jej szeroki uśmiech najlepiej o tym świadczy.

Lenka codziennie pokazuje, że mimo przeciwności losu można cieszyć się życiem. Jej pogoda ducha i determinacja są dla nas największym źródłem siły i nadziei.