Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Grysińska Lena

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
20640
Województwo:
mazowieckie
Data urodzenia:
2012/08/04
Schorzenie:
argininobursztynuria, opóźniony rozwój psychoruchowy

Apel podopiecznego

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Leny Grysińskiej.

Lenka ma 15 miesięcy i cierpi na nieuleczalną, rzadką, wrodzoną chorobę metaboliczną – argininiobursztynurię, oraz powiązane z nią: hiperamonemię i niewydolność wątroby. Choroba ta jest spowodowana deficytem jednego z pięciu enzymów, biorących udział w cyklu mocznikowym – liazy argininobursztynianowej. Jej brak powoduje kumulację w organizmie amoniaku i kwasu arginino bursztynowego, co powoduje uszkodzenie wątroby, a także może prowadzić do śpiączki i śmierci. Choroba ta jak „cichy zabójca” wyniszcza wątrobę i mózg dziecka. Ze względu na opóźnienie rozwoju psychoruchowego, będące następstwem ww. choroby, Lenka wymaga długotrwałej rehabilitacji (głównie w domu) oraz opieki neurologicznej, logopedycznej i psychologicznej.

Dotychczasowe leczenie dziecka polegało głównie na ograniczeniu podaży białka, uzupełnianiu energii w postaci węglowodanów i intralipidów, przyspieszeniu wydalania amoniaku poprzez podawanie benzoesanu sodu i chlorowodorku argininy. Niestety choroba ciągle postępuje i doprowadziła do niewydolności wątroby. Teraz jej życie może uratować tylko przeszczep wątroby.

Występujące dekompensacje metaboliczne w stanach zwiększonego katabolizmu (infekcje, wymioty, biegunka), powodują, że Lenka musi być natychmiast hospitalizowana. Również z uwagi na ocenę jej stanu zdrowia i ustalenie dalszego przebiegu leczenia musi być ona co jakiś czas hospitalizowana w Klinice Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Dotychczasowe leczenie oraz stosowana dieta niskobiałkowa są dla rodziców dużym obciążeniem finansowym. Teraz, dodatkowo obarczają ich koszty związane z przygotowaniem rodzica i dziecka do przeszczepu (badania, wyjazdy do poradni), a wkrótce dołączą do tego koszty leczenia pooperacyjnego i powtórna rehabilitacja.

Jeżeli chcecie Państwo pomóc Lence to bardzo prosimy o dokonanie wpłaty 1 % podatku lub darowizny na podane poniżej konto.

Przekaż 1% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20640 Grysińska Lena

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
20640 Grysińska Lena darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.