Kołodziejczak Michał

Michał jest naszym jedynym dzieckiem, urodził się 14.06.2010 r. jako zdrowe dziecko. Dopiero koło 6 m-ca życia jego rozwój zaczął nas niepokoić, Michał nie robił postępów wręcz tracił wcześniej nabyte umiejętności. Z każdym następnym miesiącem zaczęły wychodzić kolejne nieprawidłowości i nowe choroby, szukaliśmy pomocy i diagnozy dla naszego syna. Dopiero w wieku 3,5 roku postawiono diagnozę, rzadka nieuleczalna choroba genetyczna- DUPLIKACJA CHROMOSOMU Xq28-Zespół duplikacji M ECP2. Michał był od początku intensywnie rehabilitowany i powoli, w swoim tempie robił postępy, na przemian bywając w szpitalach, walcząc z infekcjami. W związku z chorobą genetyczną Michał choruje na padaczkę lekooporna, refluks żołądkowo-przełykowy, śródmiąższową chorobę płuc z włóknieniem, ma zaburzenia odporności, nadwzroczność  i lekki niedosłuch, jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, ma cechy dziecka autystycznego. Do 2021 roku dzięki rehabilitacji Michał robił ogromne postępy, uczęszczał do szkoły specjalnej, był dzieckiem poruszającym się na wózku inwalidzkim, chodzącym z pomocą osób trzecich jednak po operacji stawów biodrowych (osteotomia stawów biodrowych) stał się dzieckiem leżącym, doszło do powikłań pooperacyjnych w postaci pneumokokowego zapalenia płuc, przeszedł sepsę, balansował na krawędzi życia, kilka razy kazano nam się z nim żegnać. Wychodząc z OIOMU wyszedł z rurka TRACHEO. Zaczęły się problemy żywieniowe, wrócił refluks powodując niebezpieczne dla niego zachłystowe zapalenie płuc.

Pod koniec 2021 r. Michaś miał założonego PEG-J (żywienie dojelitowe) powikłana perforacja jelita grubego, kolejną sepsę. Kilkukrotnie był operowany w obrębie jamy brzusznej i przeważnie za każdym razem kończył na Oiom walcząc o życie. W 2023 roku zaczął się koszmar, w którym tkwimy do teraz… Niestety sepsa przyniosła szereg powikłań, z którymi próbujemy sobie radzić jednak nie jest łatwo gdy wychodzą coraz to nowsze i większe problemy. Michała refluks nasilił się, w lutym założono mu port naczyniowy, bo jego żyły są w opłakanym stanie przez liczne pobyty w szpitalu, a marcu 2023 przeszedł skomplikowaną operację podobną do zabiegu antyreflukowego we Wrocławiu był to zabieg dissekcji żołądka, zespolenie przełykowo- jelitowe, zespolenie jelitowo-jelitowe, pyroloplastyke Mikulicza oraz po raz kolejny usuwano zrosty powstałe w jelitach- zabieg powikłany był kolejną sepsa więc znowu walczył o życie. Jego jelita były w coraz gorszej kondycji do tego stopnia że zaczęły mu utrudniać oddychanie, powodując liczne bezdechy zagrażające jego życiu i w związku z tym podłączono go pod respirator domowy i objęto opieką Wentylacji mechanicznej w domu. Michaś też stał się coraz słabszy, przez liczne operacje i sepsę nie miał siły nawet siedzieć, rehabilitacja skupiała się na tym by go wzmocnić i by chociaż mógł siedzieć. Praktycznie cały rok 2023 spędziliśmy w szpitalu, mięśnie zaczęły słabnąć i Michaś przestał najpierw sikać (zdiagnozowano pęcherz neurogenny) był cewnikowany, a po kilku tygodniach przestał też się wypróżniać. Zaczęły się zaburzenia elektrolitowe, okazało się, że syn ma uszkodzone po tym wszystkim nadnercza i musi przyjmować sterydy na stałe by wyregulować gospodarkę elektrolitowa. W lipcu 2023 wyłoniono mu kolostomie (stomia na jelicie grubym), która nie pomogła, dalej nie wypróżniał się, więc w listopadzie 2023 wyłoniono ileostomie (stomia na jelicie cienkim), założono cewnik nadłonowo do pęcherza moczowego ponieważ walczył z nawracającym ZUM (zakażenie układu moczowego) oraz  założono Broviac do żywienia pozajelitowego ponieważ Michał źle tolerował żywienie do przewodu pokarmowego, zabieg Michaś przeszedł źle i przebywał na Oiom-walczył o życie. Ostatecznie udało się nam opuścić Oiom. Próbujemy się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości z jaką przyszło Nam się zmierzyć. Jest bardzo trudno, ale się nie poddajemy!!! Michała stan jest oceniany przez lekarzy na przewlekle ciężki ale stabilny, jest zależny od respiratora 24H , jest dzieckiem leżącym, zależnym od Nas całkowicie, jest karmiony do PEG oraz pozajelitowo do BROVIAC, jest pieluchowany, ma założony cewnik na stałe do pęcherza moczowego, próbuje się popodnosić i siadać, ale wciąż jest za słaby, okazało się, że ma silną osteoporozę.

Staramy się mu zapewnić w miarę  możliwości komfort życia, walczymy o niego ze wszystkich sił, jednak to czasem przerasta nasze możliwości, ponieważ sprzętów potrzebnych dla Michała przybywa, a ich ceny są ogromne.

Dlatego prosimy o WASZE wsparcie byśmy mogli zakupić mu wszystkie niezbędne sprzęty i zapewnić regularna rehabilitacje. Marzymy by Michaś znowu zaczął się uśmiechać, ponieważ to wszystko co przeszedł zabrało mu radość życia, ale co się dziwić skoro tyle razy walczył o nie z całych  swoich sił.

Prosimy Was o pomoc i wsparcie dla naszego syna!!!!