Stankiewicz Joanna

Asia i Łucja urodziły się z wadą genetyczną chromosomów 10 i 12 (jedyna taka mutacja na świecie). Asia ma 14 lat, a Łucja 7. Mimo że dziewczynki mają tę samą wadę genetyczną, objawy są inne. Asia oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma głęboki niedosłuch (80–90%), wadę wzroku (–10, ptoza), skoliozę, wadę nerek i serca, a także wiele innych schorzeń, które wymagają obserwacji. Łucja ma problemy oddechowe, wadę słuchu (60% lewostronną) i wzroku, skoliozę, duże problemy dermatologiczne, laryngologiczne i urologiczne, a także torbiele na nerkach.

Obie córki wymagają opieki 24 h na dobę i ciągłych wizyt u specjalistów. Ciężka praca i rehabilitacja sprawiły, że Łucja sama siedzi, czworakuje i porusza się po płaskich powierzchniach. Córki uczą się chodzić samodzielnie. Dla nas to ogromny sukces – bardzo się cieszymy, że opóźnienie psychiczno-ruchowe i liczne schorzenia nie przeszkodziły im osiągnąć tak wiele.

Niestety, ostatnio dotykają nas dodatkowe trudności. Asia przeszła poważne zapalenie płuc, zakończone operacją i pobytem na OIOM-ie. Niedługo później, próbując stawiać samodzielnie kroki, upadła i złamała rękę. Łucja cały czas zmaga się z bakterią w uszach oraz z lękiem przed jazdą samochodem, gdyż na początku roku w nasze auto, podczas podróży do przedszkola specjalnego, uderzył bus.

Mimo wszystko nie poddajemy się. Czekamy na kamizelki i buty ortopedyczne, dalej będziemy się uczyć i jeździć na terapie (hipoterapię, SI, AAC i rehabilitację). Chcemy dać dziewczynkom miłość i radość, ale też zapewnić jak najlepsze warunki do życia i rozwoju, dlatego potrzebujemy Waszej pomocy.

Z góry dziękujemy za okazane wsparcie – dla nas to wiele znaczy, dodaje sił i otwiera nowe możliwości.