Rucińska Lia

Wydawało się, że urodziła się zdrowa. Wszystko było w normie – jakże inaczej niż u jej starszej siostry, wcześniaczki, o której życie drżeliśmy, gdy pierwsze tygodnie spędzała w inkubatorze. Tym razem miało być inaczej, lepiej. Lia spała spokojnie przy mamie i nic nie wskazywało na to, co już wtedy kryło się w uszkodzonych genach.

Lia zaczęła podnosić główkę, siadać i raczkować w odpowiednim czasie. Może trochę później niż inne dzieci, ale wciąż w granicach normy – przecież każde dziecko rozwija się we własnym tempie. Gdy jej rówieśnicy zaczęli stawiać pierwsze kroki, staraliśmy się nie porównywać. „Ma jeszcze czas, nauczy się” – mówiliśmy sobie. Dla pewności odwiedziliśmy ortopedę – bioderka były w porządku, zalecono cierpliwość.
Czterdzieści dwa kroczki. Powoli, niepewnie, krok za krokiem, w stronę półki z książeczkami. Może trzy metry – to był jej rekord. Lia miała już półtora roku, a wciąż nie była w stanie zrobić więcej niż kilka chwiejnych kroków.
Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów. Kolejna wizyta u ortopedy, potem neurolog – brak odruchów głębokich. Badanie elektromiograficzne przyniosło wstępną diagnozę, którą potwierdziły badania genetyczne:

Lia choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Od tamtego momentu – był to rok 2010 – nasze życie całkowicie się zmieniło. Rozpoczęła się trudna walka o zdrowie i przyszłość córki. Szukaliśmy pomocy u lekarzy, czytaliśmy artykuły naukowe, kontaktowaliśmy się ze specjalistami na całym świecie.
W 2013 roku, razem z innymi rodzicami, założyliśmy Fundację SMA, by wspólnie walczyć o zdrowie naszych dzieci i dostęp do leczenia.

Lia rosła, ale nigdy nie była w stanie samodzielnie chodzić. Swój pierwszy wózek otrzymała tuż przed trzecimi urodzinami. Poszła do przedszkola, potem do szkoły. Na co dzień towarzyszy jej specjalistyczny sprzęt – wózki, pionizatory, podnośniki.
Choroba postępowała. W wieku 12 lat Lia przeszła operację skoliozy w Zakopanem, która na stałe usztywniła jej kręgosłup. Konieczne stały się kolejne sprzęty: nowy wózek, podnośnik wannowy, regulowane biurko i elektryczne łóżko.

Nieodłączną częścią jej życia pozostaje także codzienna rehabilitacja.
Zbliża się dorosłość – czas, w którym Lia będzie musiała mierzyć się z jeszcze większą samodzielnością. Dlatego każdego dnia walczymy o jej jak największą niezależność. Lia marzy o studiach, a w przyszłości chciałaby pracować ze zwierzętami, badając ich zachowania.

Z całego serca dziękujemy za każde okazane wsparcie.