Dadej Jakub Stanisław

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Jakuba Dadeja.

Kubuś urodził się 16 marca 2010 r. z wieloma wadami wrodzonymi zdiagnozowanymi jako zespół o podłożu genetycznym CHARGE. Pierwsze tygodnie swojego życia spędził na Oddziale Intensywnej Terapii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu.
Problemy Kubusia, które dotąd udało się zdiagnozować to:

• poszerzony i asymetryczny układ komorowy mózgu, mający cechy wodogłowia nieaktywnego oraz zanik kory mózgowej,
• agenezja nerki prawej, stan po plastyce przepukliny pachwinowej lewostronnej oraz po operacji na obustronne wnętrostwo,
• szczelina nerwu II wzrokowego oraz rozszczep wszystkich struktur obu oczek, krótkowzroczność, zez, oczopląs,
• hipotonia mięśniowa, stopy znacznie płasko-koślawe, wady rozwojowe w obrębie kręgosłupa szyjnego,
• wiotkość krtani i tchawicy skutkująca osłabionym odruchem gardłowo-podniebiennym, związana z tym częsta zapadalność na choroby układu oddechowego,
• wady w budowie ucha zewnętrznego oraz prawdopodobne zaburzenia w rozwoju kanałów półkolistych odpowiedzialnych m. in. za równowagę,
• cechy dysmorfii twarzoczaszki,
• opóźniony rozwój psychoruchowy.

„Wyjątkowości” Kubusia sprawiają, że wymaga On intensywnej rehabilitacji oraz kontroli i leczenia u wielu specjalistów. Największym marzeniem rodziców Kuby jest, aby w przyszłości dogonił on rówieśników, aby był samodzielny i szczęśliwy. Niestety koszty terapii, które pomagają najbardziej, są wysokie. Jedna godzina z prywatnym terapeutą waha się w granicach 60-100 zł. Natomiast koszt dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w wyspecjalizowanym ośrodku to kwota rzędu 5000-6000 zł. Aby osiągnąć możliwie najlepsze efekty Kubuś powinien uczestniczyć w 2-3 takich turnusach w ciągu roku.

Za wszelką okazaną pomoc będziemy bardzo wdzięczni – FUNDACJA w imieniu Rodziców Kuby.

KAŻDY MOŻE POMÓC KUBUSIOWI !!!

Jeśli chcieliby Państwo dowiedzieć się czegoś więcej o Kubusiu zapraszamy na stronę: www.kubusdadej.blog.interia.pl