Radecka Maria Helena

Marysia jest empatyczną młodą damą z błyskiem w oku i ogromnym darem zjednywania sobie ludzi. Uwielbia się śmiać i żartować. Jest przy tym niebywale wrażliwa i, jak inne dzieci z niepełnosprawnością, obdarzona jakimś szczególnym światłem.

Bardzo słabo już chodzi. Na krótkie dystanse porusza się przy chodziku, a dłuższe pokonuje w „karocy” zrobionej dla niej na wymiar, czyli w wózku aktywnym. Z tą różnicą, że nie ciągną jej rącze konie, a pcha ktoś dorosły. Na nogach ma obuwie, które pasuje tylko na nią, prawie jak u Kopciuszka, bo są to robione na wymiar ortezy. Z jedną różnicą – nie bardzo da się w nich tańczyć.

Jej choroba, mutacja genowa KIF1A, znana również pod nazwą KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder) sprawia, że kończyny Marysi są spastyczne, a mózg ulega postępującej degeneracji. Dlatego staram się dbać o to, aby Marysia czerpała z życia tyle, ile potrzebuje, by być szczęśliwą.

Lubi ludzi, a jej świat nie jest duży. Zawsze pyta nowych znajomych (starych zresztą też) o dzieci i ich imiona. Ma znaczną niepełnosprawność intelektualną. Dlatego staram się ją zabierać w nowe miejsca i okoliczności, aby jej horyzont miał szansę się poszerzać. Bardzo chciałabym, aby umiała kiedyś czytać, choć myślę, że byłaby naprawdę dobrym okulistą, bo przygląda się oczom z prawdziwą pasją i ogromną dokładnością.

Kocha muzykę. Szczególnie śpiewać. W naszym domu i samochodzie śpiewamy codziennie. Ma też ulubione powiedzonka, takie słowa, które się jej „uczepiają” na dłuższy czas. Kiedyś, wiele lat temu, hitem było: „O choinka!”, a obecnie jej ulubione, mówione znienacka słowa to: „Aaaa… wiem!”. Bardzo lubię, kiedy je wypowiada. Zastanawiam się wtedy, co takiego przyszło jej na myśl, bo zazwyczaj mówi to zupełnie niespodziewanie. Marysia mówi niewyraźnie i wciąż niewiele, choć stale coraz więcej. Bardzo lubię z nią rozmawiać i często tłumaczę osobom trzecim, o co je właściwie pyta.

Jest nam razem dobrze, mimo, że są rzeczy, z którymi nie jestem w stanie sobie poradzić. Na przykład abstrakcja. Bo jak dowiedzieć się, co się Marysi śniło? I jak wytłumaczyć jej, czym jest śniący się sen? To jedynie dwie z wielu tajemnic w moim wspólnym życiu z Marią. Może dlatego jest ono tak fascynujące i wymagające jednocześnie.

Mama Marysi