Krzyżanowska Natalia

Mam na imię Natalia. Interesuję się zoopsychologią i behawioryzmem psów. Na co dzień podejmuję działania, które pomagają mi rozwijać moje pasje. Staram się być silną osobą, która uparcie dąży do wyznaczonych celów. Czasami zdarzy mi się potknąć o coś, czego nie ma (dosłownie i w przenośni), ale zazwyczaj się podnoszę – być może za sprawą mojej determinacji oraz wspaniałych osób, które są dla mnie ogromnym wsparciem.

Od dziecka choruję na dystrofię mięśniową (dokładnie miopatię Bethlema – mutacja COL6A1), która objawia się głównie osłabieniem mięśni oraz licznymi przykurczami kończyn. Nie odnaleziono jeszcze skutecznej metody leczenia tej choroby, dlatego jedyną formą wsparcia jest systematyczna rehabilitacja. Osłabienie mięśni obręczy biodrowej i kończyn górnych oraz postępująca lordoza sprawiają, że nie radzę sobie z wykonywaniem podstawowych czynności. Obecnie poruszam się na wózku o napędzie elektrycznym.

Kolejny cios przyszedł w lipcu 2025 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie niewydolność oddechową i zalecono nocną nieinwazyjną wentylację (NIV). Niestety mój przypadek okazał się na tyle nietypowy, że mimo starań lekarzy w doborze właściwych parametrów wentylacji wielokrotnie doświadczałam epizodów hiperwentylacji oraz przewlekłych, silnych bólów neuropatycznych klatki piersiowej. Cały czas pozostaję w trakcie dalszej diagnostyki i poszukiwania skutecznego leczenia.

Pod koniec 2025 roku choroba po raz kolejny pokazała swoją siłę. Obudziłam się z silnym, jednostronnym bólem głowy i szyi oraz częściowym niedowładem lewej ręki. Przez kolejny miesiąc, mimo ogromnego bólu, byłam wielokrotnie wypisywana z SOR bez postawienia diagnozy i bez zapewnienia dalszej opieki. Dopiero w Klinice Neurochirurgii WUM postawiono właściwą diagnozę – rozwarstwienie tętnicy kręgowej oraz ucisk na korzeń nerwowy w odcinku szyjnym – i zaplanowano odpowiednie leczenie. Jestem już po embolizacji tętnicy, jednak ze względu na utrzymujący się ucisk korzeniowy nadal cierpię na przewlekłe bóle neuropatyczne.