Mackiewicz-Krzos Maksymilian

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla naszego podopiecznego Maksymiliana Mackiewicz-Krzosa.

U Maksymiliana zdiagnozowano ruchowo – czuciową neuropatię dziedziczną (aksonalna polineuropatia nerwów obwodowych Charcot – Marie – Tooth). Dodatkowe konsultacje neurologiczne zostały poczynione w Czechach i we Francji a następnie potwierdzone szczegółowymi wynikami badań genetycznych w Klinice Medycyny Doświadczalnej w Warszawie, by móc podjąć kolejne kroki w poszukiwaniu próby rozwiązania problemu Maksa. W wyniku przeprowadzonych badań i rozpoznania choroby Maksymilian znalazł się pod stałą opieką lekarzy i rehabilitantów w Ośrodku Opiekuńczo – Rehabilitacyjnym dla Dzieci Niepełnosprawnych oraz Specjalnym Ośrodku Szkolno – Wychowawczym w Skierniewicach.

Do grudnia 2012 mama pracowała w firmie budowlanej na czas określony, korzystając z pomocy jej rodziców, którzy, na co dzień opiekowali się dzieckiem w czasie, gdy była w pracy. Niestety podjęcie jakiejkolwiek pracy zawodowej jest w tej chwili niemożliwe ze względu na brak wsparcia dziadków Maksa w opiece nad chłopcem (śmierć babci i choroba nowotworowa dziadka). W tej chwili mama Maksa jest samotną matką pokrywającą wydatki związane z dzieckiem i partycypującą w kosztach utrzymania domu ze świadczenia pielęgnacyjnego i alimentów. Roztropnie planuje budżet i w miarę możliwości stara się uzyskiwać odzież, książki i sprzęt z tańszych bądź darmowych źródeł.

Celem gromadzenia środków na subkoncie fundacji są potrzeby związane z zaopatrzeniem dziecka głównie w sprzęt ortopedyczny, środki pomocnicze, pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie w życiu codziennym. Mama pragnie, aby Maks mógł skorzystać z najbardziej fachowej opieki rehabilitacyjnej nieosiągalnej w ramach ubezpieczenia NFZ oraz dodatkowych zajęć, umożliwić mu wzięcie udziału w turnusach rehabilitacyjnych i obozach sportowych dedykowane dzieciom z niepełnosprawnościami, mających na celu usprawnienie Maksa w najwyższym stopniu i sprawić, by jego życie jak najmniej odbiegało od życia zdrowych dzieci. Maks z racji zaawansowania choroby korzysta od 2014 roku z aktywnego wózka inwalidzkiego i dodatkowego osprzętu do wózka w postaci feewheela, dostawki elektrycznej, zapewniających mu mobilność i komfort poruszania się w mniej dostępnych terenie.

Maksymilian ma bardzo dobry kontakt z opiekunami ośrodka rehabilitacji. Uwielbia Piotra, który potrafi zachęcić go do żmudnych ćwiczeń i z którym dzieli pasję do piłki nożnej, masażystkę Gosię, która zna już każdy milimetr kwadratowy jego ciała, rehabilitanta Jarka, który umie rozbroić Maksa swoim poczuciem humoru.

Maks kocha piłkę nożną i zna jej całą historię, charakterystykę każdego zawodnika i wszelkie statystyki. Jest już ośmioklasistą i walczy codziennie o swoją niezależność. Ma dwóch oddanych przyjaciół, bez których świat nie mógłby istnieć. To chłopiec o silnej osobowości i niewyczerpanej energii.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie na dalsze leczenie, rehabilitację i zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego dla Maksa.