Starzyński Adam

Adaś ma 12 lat i od urodzenia cierpi na dystrofię Ullricha oraz autyzm atypowy. Jest to rzadka choroba genetyczna, w wyniku której jego mięśnie stają się coraz słabsze i postępuje ich zanik, występują trwałe przykurcze stawów oraz zaburzenia oddychania. Mój syn jest pierwszym zdiagnozowanym w Polsce przypadkiem.

Nie chodzi, nie siada samodzielnie, a także nie jest w stanie nawet na leżąco przekręcać się na boki i podnieść głowy bez pomocy. Zarówno w domu jak i w szkole funkcjonuje na wózku inwalidzkim, ale do przemieszczania się niezbędna jest pomoc, ponieważ sam ma zbyt mało siły. Adaś potrzebuje asysty osoby dorosłej do każdej wykonywanej czynności oraz do nauki.

Od 12 lat słyszę i otrzymuję zaświadczenia od lekarzy o BRAKU ROKOWAŃ i SZANSY NA WYLECZENIE – można jedynie utrzymywać Adasia w jak najlepszym stanie poprzez codzienną rehabilitację. Jednak z dnia na dzień jest to dla mnie coraz trudniejsze, ponieważ Adaś jest mądrym i w pełni świadomym swojej niepełnosprawności dzieckiem. Szybko rośnie, staje się coraz cięższy – już ponad 40kg, a jego mięśnie zanikają, również te odpowiedzialne za oddychanie!

Niestety, nie daję już rady fizycznie przesadzać Adasia na wózek inwalidzki oraz na toaletę, nie mówiąc już o kąpieli. Coraz ciężej jest mi też wstawać kilka razy w nocy i przekręcać go na boki. Mój stan zdrowia także pogarsza się, a kręgosłup i ręka wykluczają dźwiganie Adasia, który patrzy ze smutkiem na to, że jego mama traci siły. Boję się, że nie niedługo nie będę w stanie pomóc Adasiowi w podstawowych czynnościach, dlatego podnośnik sufitowy w łazience oraz nad jego łóżkiem jest dla nas niezbędnym rozwiązaniem.

Adaś jest wspomagany respiratorem nieinwazyjnym, który pomaga mu w nocy oddychać, ponieważ jego mięśnie oddechowe stają się coraz słabsze. Podczas infekcji dziecko cierpiące na dystrofię nie umie i nie jest w stanie samo odkasłać, ponieważ ma za mało siły i jego mięśnie są za słabe. Do tego potrzebna jest maszyna – koflator wspomagający i ułatwiający odkasływanie – niestety nie jest w Polsce refundowany!

Adaś dzielnie walczy od samego początku pomimo wielu hospitalizacji. Jako kliku latek miał złamane obie nóżki w wyniku nieprawidłowo prowadzonej rehabilitacji. Przeszedł też ciężką SEPSĘ, gdzie miał małe szanse na powrót do zdrowia. A jednak… UDAŁO SIĘ!!!  Walczy i  z uśmiechem pokonuje wszelkie przeciwności i choroby. Oczywiście dzięki codziennej rehabilitacji, ponieważ choroba coraz bardziej postępuje i Adaś ma już olbrzymie przykurcze rączek, bioder i nóżek. Nie jest w stanie już spać na wznak, ponieważ przykurcze w kolanach nie pozwalają ich wyprost, a przykurcze w łokciach nie pozwalają na ręczne pisane. Codzienna rehabilitacja jest w jego przypadku konieczna i niestety kosztowna.

Adaś uwielbia  uczyć się  i czytać, a intelektualnie jest w świetnej formie. Jego największym marzeniem jest zwiedzenie stolic i miast europejskich – szczególnie Rzymu i Paryża. Natomiast moim… by mu to umożliwić i żeby jego stan się nie pogorszył – na wyleczenie chyba nie mam już nadziei…  Mam nadzieję, że spełni się jego marzenie… wierzę, że warto marzyć!

Dlatego zwracam się z serdeczną prośbą o wsparcie, nawet najdrobniejsze, ponieważ bardzo nam to pomoże w  codziennej opiece i funkcjonowaniu Adasia oraz sprawi, że realizacja jego podstawowych, przyziemnych potrzeb będzie możliwa.

DZIĘKUJĘ z całego serca

Justyna mama Adasia