Kulczyk Jan

Jestem Janek, mam 22 lata. Choruję od urodzenia. Z powodu wrodzonej cytomegalii został uszkodzony mój układ nerwowy. To spowodowało mózgowe porażenie dziecięce, obecnie określane jako porażenie spastyczne czterokończynowe. Niestety nie potrafię samodzielnie siedzieć ani stać. Muszę korzystać ze specjalnych krzeseł, a poruszam się na wózku inwalidzkim. Potrzebuję pomocy przy karmieniu i pojeniu. Nie mogę samodzielnie pójść do toalety ani się umyć.

Praktycznie od początku mojego życia jestem rehabilitowany i ćwiczę na różne sposoby. Niestety mimo to rozwinęły się deformacje rąk, nóg oraz skrzywienie kręgosłupa. Aby zmniejszyć napięcie mięśni, od 2017 roku mam wszczepioną pod skórę pompę baklofenową, która podaje lek rozluźniający mięśnie bezpośrednio do kanału kręgowego. Pomimo terapii logopedycznej nie udało mi się nauczyć mówić – komunikuję się mimiką, płaczem i śmiechem. Do jedzenia dostaję rozdrobniony pokarm.

Codziennie jeżdżę na zajęcia do ośrodka Ostoja. Wcześniej uczęszczałem do szkoły specjalnej. Mam tam wiele zajęć terapeutycznych, a dodatkowo ćwiczę także poza ośrodkiem.

Jestem fajnym i wesołym chłopakiem. Muszę walczyć z moimi licznymi ograniczeniami. Potrzebuję środków na rehabilitację oraz sprzęty medyczne, bez których nie poradziłbym sobie na co dzień.