Kaczmarek Hanna

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Hanny Kaczmarek.

Hania urodziła się 03.05.2010r. Była malutkim (2400g, 49 cm), ale zdrowym noworodkiem. Poród przebiegł szybko i bez powikłań. Haneczka od narodzin słabo przybierała na wadze i borykała się z nawracającymi bakteryjnymi zakażeniami układu moczowego. W czwartym miesiącu życia, podczas pobytu w szpitalu, wystąpiły pierwsze ataki padaczkowe (wówczas jeszcze niezdiagnozowane). Z dnia na dzień Hania przestała się uśmiechać i reagować na bodźce płynące z zewnątrz. Jej rozwój psychoruchowy uległ zatrzymaniu. W siódmym miesiącu życia, po wielu badaniach, zdiagnozowano u Hani ZESPÓŁ WESTA – lekooporną padaczkę. Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. Choroba rozpoczyna się najczęściej między 3 a 9 miesiącem życia dziecka i charakteryzuje się skurczami zgięciowymi ciała, bardzo nagłymi i szybkimi. Hania miała kilkanaście napadów dziennie w seriach dochodzących do 120 skłonów w ciągu 3 minut. W przypadku Zespołu Westa rokowania nie są korzystne – 10% pacjentów umiera, w 25% dochodzi do porażenia mózgowego. U większości dzieci następuje spowolnienie rozwoju psychoruchowego. Do tej pory nieznana jest przyczyna choroby dziecka. Wyniki badań genetycznych są prawidłowe, rezonans magnetyczny nie wykazał zmian w mózgu, wciąż rodzice czekają na wyniki badań metabolicznych.

Jedyną szansą dla Hani jest intensywna i długotrwała rehabilitacja, która pomoże jej w osiągnięciu chociażby minimalnej sprawności fizycznej. Obecnie Haneczka nie siada, nie raczkuje, nie chwyta zabawek. Rehabilitowana jest 4 razy w tygodniu. Niestety rehabilitacja nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Miesięczny koszt rehabilitacji to 1.300 zł, Do tego dochodzą koszty związane z dojazdem do lekarzy specjalistów, gdyż Hania jest pod opieką poradni: neurologicznej, nefrologicznej, genetycznej, gastroendorologicznej i poradni chorób metabolicznych. Rodzice zakupili dla Hani specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny, aby w jak najlepszy sposób ćwiczyć z córką w domu.

Występujemy do Państwa z prośbą o pomoc finansową (w formie 1% podatku, jak i dobrowolnych wpłat), gdyż leczenie i rehabilitacja wymaga dużych nakładów finansowych. Rodzice starają się robić wszystko, aby pomóc Hani i przybliżyć ją choć troszkę do „normalnego” życia. Za okazaną pomoc z góry dziękujemy w imieniu Haneczki i Fundacji.