Załucka Małgorzata Julia

Małgosia cierpi na zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się wieloma cechami dysmorfii w obrębie twarzy, kręgosłupa oraz kończyn górnych i dolnych. Po urodzeniu stwierdzono u Niej hipotrofię, zespoły padaczkowe, zespół Westa i dysmorfię charakterystyczną dla niezwykle rzadkiego zespołu Pena-Shokeira (typ 1). Dziewczynka była wielokrotnie hospitalizowana (leżała m.in. na oddziałach: nefrologicznym, neurologicznym, kardiologii, gastroenterologii). Cały czas pozostaje pod opieką poradni genetycznej oraz zespołu lekarzy Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Wdrożone leczenie i rehabilitacja ruchowa przynoszą pierwsze efekty. Przed Małgosią jest jeszcze szereg operacji kręgosłupa oraz rączek i nóżek.Wielokrotnie przebywa w szpitalu.Od marca 2012 r. jest odżywiana dojelitowo przez PEG-a. Koniec roku i początek nowego był bardzo ciężki dla Małgosi, ze względu na pogorszenie się jej stanu zdrowia. Przeszła bardzo trudne reanimacje, po czym została zaintubowana i przewieziona na intensywną terapię w Poznaniu. Od początku 2013 r. Gosia ma założoną tracheotomię i jest wentylowana mechanicznie, czyli wspomagana przez respirator. Dziewczynka jest pod opieką hospicjum domowego. Ze względu na objawy jej choroby i konieczność sprawowania całodobowej opieki, mama  Małgosi była zmuszona zrezygnować z pracy.

Możliwości finansowe rodziców są bardzo ograniczone. Małgosia przeszła już tak wiele w swoim krótkim życiu. Jej rodzice chcą jak najlepiej pomóc w rozwoju dziewczynki i zdobywaniu nowych umiejętności. Małgosia mieszka daleko od Poznania, rodzice ponoszą duże koszty związane z dojazdami do specjalistów i na rehabilitację. Resztę pieniędzy rodzice naszej podopiecznej przeznaczają na leki, które są niezbędne w leczeniu dziewczynki.

Dlatego też zwracamy się do wszystkich Instytucji i Ludzi Dobrej Woli o wparcie finansowe w leczeniu i rehabilitacji oraz zakupienia sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego, jak i na zakup wózka specjalistycznego, żeby Małgosia mogła wychodzić na spacery.