Kinitz Aleksandra

Witajcie,

Ola ma 17 lat i od urodzenia choruje na zespół Downa oraz wodogłowie wrodzone. Przeszła już 15 operacji związanych z awariami zastawki, którą ma wszczepioną w głowie. W pewnym momencie wodogłowie stało się nieaktywne i myśleliśmy, że tak już pozostanie. Niestety po prawie 5 latach choroba wróciła. Kontrolne badanie tomografem wykazało, że każda chwila zwłoki stanowiła zagrożenie życia, ponieważ narastające ciśnienie „miażdżyło” jej mózg. Nie mogliśmy tego przewidzieć, bo objawy zupełnie nie wskazywały na nawrót wodogłowia.

Od tamtej pory było tylko trudniej. Ola ciężko dochodziła do siebie, konieczna była reoperacja i wszczepienie antysyfonu, który ma regulować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i wspierać prawidłowe działanie zastawki. Niedowład nóg zaczął się nasilać. Pojawiły się poważne problemy z chodzeniem, a podczas dwóch infekcji Ola całkowicie straciła tę umiejętność.

Od tamtego czasu szukamy pomocy u wielu specjalistów. Niestety wciąż nie znaleźliśmy skutecznego rozwiązania. Proponowana operacja jest bardzo inwazyjna, a szanse, że Ola po niej samodzielnie wstanie, są niewielkie. Z drugiej strony brak działania może sprawić, że i tak wózek inwalidzki stanie się koniecznością – wcześniej czy później.

Ola zmaga się z wieloma schorzeniami: zespołem Downa, wodogłowiem, problemami hormonalnymi i gastrologicznymi, oligodoncją (brakiem 14 zębów stałych), astygmatyzmem nadwzrocznym, autoagresją, niedowładem i deformacjami nóg. Ostatnio zdiagnozowano także zespół Arnolda-Chiariego, który dodatkowo wpływa na problemy neurologiczne – część móżdżku przemieszcza się do kanału rdzenia kręgowego. Objawy nakładają się na siebie, a my tracimy umiejętności, które Ola wypracowywała latami.

Mamy jednak to szczęście, że Ola – na tyle, na ile potrafi – komunikuje się z nami, samodzielnie je i jeszcze chodzi. Niestety obawiamy się, że tę ostatnią umiejętność możemy wkrótce stracić.

Jeśli chciałbyś/chciałabyś wesprzeć walkę Oli o sprawność i jak największą samodzielność, z góry dziękuję – jako mama.