Żółkiewska Blanka

 Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o wsparcie swojej podopiecznej Blanki Żółkiewskiej

Blanka urodziła się jako zdrowe dziecko z 10 pkt Apgar. Pierwszy rok życia upłynął typowo – bawiła się, uczyła nowych rzeczy, mówiła pierwsze słówka i rozwijała prawidłowo.

Problemy zaczęły się w wieku ok 13 miesięcy, nastąpił gwałtowny regres: dziewczynka przestała chwytać, straciła umiejętność posługiwania się rączkami, całkowicie zamknęła się w sobie, przestała mówić, a nawet gryźć. Do tego doszły problemy z chodzeniem, koordynacją ruchów, snem. Blanka zaczęła bardzo płakać, ślinić się oraz klepać rączkami, a rodzice rozpoczęli długą drogę do znalezienia przyczyny jej stanu oraz intensywną rehabilitację córki.

Dziś dziewczynka ma 11 lat. Nie mówi, w żaden inny sposób nie sygnalizuje swoich potrzeb, nie potrafi sama wstać, nie używa rączek. Z powodu nieustabilizowanej epilepsji w przeciągu ostatniego roku straciła zdolność chodzenia, nawet z pomocą przejdzie już tylko kilka kroków. Napady padaczkowe powodują bardzo częste i zagrażające życiu bezdechy. Poza tym Blanka cierpi z powodu hiperwentylacji, problemów z oddechem, lękami, bezsennością, zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi. Ma także problemy natury emocjonalnej – wielogodzinne i wyczerpująco płacze, napady paniki, huśtawki nastrojów. Jej skolioza mimo rehabilitacji się pogłębia.

Rehabilitacja Blanki skupia się na poprawie koordynacji ruchowej oraz utrzymania narządów ruchu w jak najlepszej kondycji, niwelowaniu wiotkości i przykurczów, poprawie komunikacji, przywróceniu funkcji rąk i dłoni oraz umiejętności gryzienia i żucia.

Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną i postępującą, która stale odbiera dziecku to, czego się nauczyło wcześniej. Tylko intensywna rehabilitacja oraz leczenie wspomagające mogą w pewnym stopniu zatrzymać lub opóźnić niszczycielski wpływ choroby na organizm Blanki. Dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie w walce o lepsze życie dla milczącego Aniołka-Blanki.