Rada Naukowa

Rada Naukowa Fundacji powstała z potrzeby podniesienia jakości życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Dwoje dzieci na tysiąc rodzi się z MPD, w naszej Fundacji jest ich 8,5 tysiąca. Pomimo tak dużej skali zjawiska brak jest w naszym kraju powszechnych wytycznych i standardów opieki medycznej.

Rada Naukowa Fundacji składająca się z 12 specjalistów –  lekarzy ortopedów, lekarzy rehabilitacji, fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów i prawnika – podjęła się zadania stworzenia przejrzystych i jednoznacznych zaleceń stanowiących niezwykle ważne wsparcie dla środowisk medycznych i rehabilitacyjnych w procesie usprawniania dzieci z MPD.

Rada Naukowa będzie dążyć do zaimplementowania tych wytycznych przez Ministerstwo Zdrowia jako standardów państwowych oraz jednostek zajmujących się MPD w Polsce.

Skład Rady Naukowej:

prof. zw. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak

Ortopeda dziecięcy
Specjalista rehabilitacji

  • profesor ortopedii i rehabilitacji od 2012;
  • kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej od 2014;
  • kierownik Centrum Rehabilitacji dla Dzieci od 2019;
  • kierownik Laboratorium Chodu od 2002 Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu;
  • konsultant Krajowy ds. Rehabilitacji Medycznej 2018;
  • prezes Sekcji Ortopedii Dziecięcej PTOiTr obecnie Polskie Towarzystwo Ortopedii Dziecięcej  2014-2016;
  • prezes Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej 2022-2023.

Główne zainteresowania naukowe to: mózgowe porażenie dziecięce, rozwojowe zwichniecie stawu biodrowego, aspekty ortopedyczne i funkcjonalne rdzeniowego zaniku mięśni, leczenie operacyjne dzieci z wrodzoną łamliwością kości, zagadnienie biodra bolesnego u dzieci, oraz biomechanika narządu ruchu i rozwoju funkcjonalnego człowieka.

 

prof. Beata Batorowicz

  • Occupational Therapist, PhD, OT Reg. (Ont.);
  • Associate Professor of Rehabilitation Science, Queen’s University, Kanada;
  • Faculty of Health Sciences, School of Rehabilitation Therapy;
  • ngenuity Labs Research Institute.

Założyciel i Kierownik Laboratorium Komunikacji Wspomagającej i Alternatywnej od 2021 [AAC-Interaction Technology Lab] Przewodniczący Komitetu Badawczego Międzynarodowego Towarzystwa Komunikacji Wspomagającej i Alternatywnej (ISAAC) 2018-2024.

Główne obszary badań: uczestniczenie w życiu społecznym dzieci i młodzieży z dysfunkcjami mowy i motoryki, komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC), współprojektowanie technologii wspomagających z udziałem dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin; badania interdyscyplinarne wdrażające technologię, w tym zaawansowaną robotykę i sztuczną inteligencję, w celu poprawy komunikacji i uczestnictwa dzieci oraz promowania ich pozytywnych wyników rozwojowych i zdrowotnych.

 

dr hab. n. med. Marcin Bonikowski

  • profesor APS w Warszawie;
  • kierownik Oddziału Neurologiczno Rehabilitacyjnego Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii sp. z o. o. w Zagórzu k. Warszawy;
  • kierownik Pracowni Analizy Ruchu MCN;
  • kierownik Zakładu Nauk o Zdrowiu APS w Warszawie;
  • drugi wiceprezes Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej;
  • past prezes Stowarzyszenia na Rzecz Protetyki i Ortotyki ISPO Polska.

 

dr hab. Rafał Gnat prof. nadzw. AWF w Katowicach

  • doktor habilitowany nauk o kulturze fizycznej od 2011;
  • pracownik dydaktyczno-naukowy Wydziału Fizjoterapii AWF w Katowicach od 1998;
  • kierownik Laboratorium Analizy Ruchu w Instytucie Fizjoterapii i Nauk o Zdrowiu AWF w Katowicach od 2013;
  • prezes i współzałożyciel Fundacji Developmental Neuro-Motor Stimulation Institute International od 2019.

Główne zainteresowania naukowe to: biomechanika i anatomia funkcjonalna narządu ruchu człowieka, kontrola nerwowo-mięśniowa, terapia manualna, fizjologia i patologia okresu rozwojowego życia człowieka, metodologia badań naukowych.

dr Anna Gogola

• współautor projektu studiów podyplomowych Neurorozwojowa diagnoza i terapia dzieci z dysfunkcjami układu nerwowego realizowanego na Akademii Górnośląskiej w Katowicach od 2011 roku;
• doktor w zakresie nauk o kulturze fizycznej od 2012;
• adiunkt w Katedrze Fizjoterapii w Dysfunkcjach Narządu Ruchu i Medycyny Sportowej Akademii Wychowania Fizycznego im. Jerzego Kukuczki w Katowicach od 2016;
• kierownik BiR kilku grantów w zakresie opracowania nowych technologii fizjoterapeutycznych współfinansowanych przez NCBiR oraz PARP od 2017;
• członek Zarządu Fundacji Developmental Neuro-Motor Stimulation Institute International od 2019.

Główne zainteresowania naukowe to:
• weryfikacja efektywności różnorodnych procedur diagnostycznych i terapeutycznych stosowanych w usprawnianiu dzieci z dysfunkcjami narządu ruchu;
• rozwój technologii ułatwiających funkcjonowanie dzieci i rodzin z niepełnosprawnością ruchową.

mgr Liliana Klimont-Fjøsne

  • Instruktor senior koncepcji Bobath;
  • Członek European Academy of Childhood-onset Disability, Krajowej Izby Fzijoterapii, Norweskiego Stowarzyszenia Fizjoterapeutów, Europejskiego Stowarzyszenia Nauczycieli koncepcji Bobath.

Obecnie:Oddział Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Kliniki Pediatrii szpitala uniwersyteckiego Akershus w Oslo na stanowisku fizoterapeuty. Zajmuje się monitorowaniem rozwoju dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi zaburzeniami wczesnego okresu rozwoju. Praca w zespole zajmującym się wczesną oceną rozwojową i diagnostyką funkcjonalną, w tym, wykorzystanie metody oceny motoryki spontanicznej Prechtl General Movements Assessment, Hammersmith Infant Neurological Examination.

Wcześniej:

  • Wieloletni pracownik Ośrodka Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niepełnoisprawnością Intelektualną w Gdańsku oraz w latach 2005-2010 pracownik Katedry Rehabilitacji Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego;
  • Prowadzi szkolenia koncepcji dla fizjoterapeutów, lekarzy, terapeutów zajęciowych i logopedów.

Główne zainteresowania naukowe: mózgowe porażenie dziecięce, zaburzenia neurologiczne we wczesnym okresie rozwoju, wczesna diagnostyka rozwojowa, mózgowe zaburzenia widzenia.

 

mgr Aleksandra Krotofil-Wnuk

  • koordynator szkoleń kadr medycznych i oświatowych w ramach współpracy z Percy Hedley Foundation w Newcastle w latach 1998-2006;
  • przewodnicząca Ogólnopolskiej Federacji Mózgowego Porażenia Dziecięcego „Sieć MPD” i redaktor „Biuletynów Sieci MPD” wydawanych w ramach Projektu EFS realizowanego przez Stowarzyszenie Pomocy dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu w latach 2008-2010;
  • członek ISEI – Międzynarodowego Stowarzyszenia Wczesnej Interwencji od 2015 r.;
  • koordynator Pilotażu Modelu Skoncentrowanego na Rodzinie w ramach międzynarodowego projektu Ezra – Agora w latach 2018-2020;
  • współautorka „Standardów Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych” opracowanych przez zespól ekspertów z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i Fundację im. Królowej Jadwigi w 2023 r.

Zainteresowania zawodowe: praca z rodzinami dzieci z niepełnosprawnościami, wzmacnianie kompetencji rodzicielskich i wdrażanie usług skoncentrowanych na rodzinie, w tym pomoc wytchnieniowa i asystencja osobista, wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, organizowanie edukacji i rehabilitacji dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wdrażanie „Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych” oraz „Konwencji Praw Dziecka” w odniesieniu do dzieci z niepełnosprawnościami.

 

mgr Maria Małecka-Rzodkiewicz

Ma wieloletnie doświadczenie zawodowe zdobyte w organizacjach pozarządowych przy realizacji wielu projektów i przedsięwzięć z zakresu rehabilitacji dzieci, wsparcia psychologicznego rodziców dzieci oraz aktywizacji społecznej osób z niepełnosprawnością. Zaowocowało ono dużą wiedzą w tematyce związanej z niepełnosprawnością zarówno dzieci, jak i osób dorosłych.

W podejmowanych działaniach wykorzystuje wiedzę zdobytą podczas studiów pedagogicznych i psychologicznych.

  • dyrektorka Ośrodka Rehabilitacji Amicus podejmująca szereg działań mających na celu wsparcie psychologiczne i społeczne rodziców dzieci z niepełnosprawnością;
  • działa w Forum Dialogu PFRON, Branżowej Komisji Dialogu Społecznego ds. Niepełnosprawności oraz Dzielnicowej Komisji Dialogu Społecznego Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy – w ramach DKDS DB stworzyła Zespół ds. Dostępności. Zabiera głos i dzieli się swoją wiedzą współpracując z powyższymi organami;
  • była przewodnicząca Komisji Dialogu Społecznego ds. Niepełnosprawności działającej przy Biurze Pomocy i Projektów Społecznych m. st. Warszawy;
  • sekretarz Komisji Dialogu Społecznego ds. Ochrony i Promocji Zdrowia działającej przy Biurze Polityki Zdrowotnej m. st. Warszawy;
  • członek Zespołu do spraw Opracowania Rozwiązań w zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków ich Rodzin;
  • zasiadała w jury konkursu Mother&Child Startup Challenge organizowanego przez Instytut Matki i Dziecka oceniając prace zmierzające do wykorzystania potencjału technologii medycznych oraz innowacji skierowanych na ochronę zdrowia i życia;
  • kierowała Klubem Myszki Norki realizując wiele projektów oraz wydarzeń;
  • inicjatorka wielu działań na rzecz integracji dzieci pełnosprawnych z dziećmi z niepełnosprawnością, m.in. zajęć edukacyjno-zabawowych, warsztatów, akcji charytatywnych, festynów, festiwali, zbiórek publicznych i konkursów.

 

 

dr hab. n. med. Błażej Pruszczyński, prof. UM w Łodzi

Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu

  • profesor uczelni w Klinice Ortopedii i Ortopedii Dziecięcej od 2024r;
  • adiunkt w Klinice Ortopedii i Ortopedii Dziecięcej od 2010r Uniwersytetu Medycznego w Łodzi;
  • prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej na lata 2026-2027. Członek zarządu Polskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej (wcześniej Sekcji Ortopedii Dziecięcej PTOiTr) od 2019r;
  • członek Europejskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej – EPOS (2013 – do dziś), członek zarządu (2021-2024r);
  • członek Amerykańskiej Akademii Mózgowego Porażenia Dziecięcego i Medycyny Rozwoju AACPDM (od 2015 do dziś);
  • członek Amerykańskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej POSNA (od 2015 do dziś);
  • instruktor na kursach europejskich i polskich z zakresu ortopedii dziecięcej (BAT-EPOS, EPOS Advances Course, SonoHipSchol, Szkoła Ortopedii Dziecięcej).

Główne zainteresowania naukowe to:
Stopa końsko-szpotawa, inne wady wrodzone i zespoły genetyczne rozwojowe zwichniecie stawu biodrowego i inne nieurazowe choroby biodra dziecięcego, mózgowe porażenie dziecięce i inne choroby na tle neurologicznym, biomechanika narządu ruchu i rozwoju funkcjonalnego dzieci.

dr n. med. Małgorzata  Szmurło

  • absolwentka Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, doktorat obroniła na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu;
  • kierownik Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. Św. Ludwika w Krakowie/Radziszowie od 2024 r.;
  • wykładowca akademicki na Wydziale Lekarskim dla Obcokrajowców oraz Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie od 2012 r.

Odbyła staże kliniczno-naukowe w Klinice Rehabilitacji Uniwersytetu Medycznego w Amsterdamie oraz w Cerebrale Parese-Referentiencentrum UZ w Leuven, zdobyła stypendium American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine.

Członek międzynarodowych towarzystw naukowych: European Academy of Childhood Disability, American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine, European Society for Movement Analysis in Adults and Children, International Society for Prosthetics and Orthotics.

W pracy klinicznej i badawczej szczególne interesuje się wczesną diagnostyką neurorozwojową niemowląt, leczeniem spastyczności u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym, laboratoryjną trójwymiarową analizą ruchu  oraz diagnostyką funkcjonalną i terapią ręki u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi.

mgr Katarzyna Świeczkowska

  • rodzic osoby z niepełnosprawnością;
  • pedagożka, edukatorka, współzałożycielka i dyrektorka Zespołu Niepublicznych Placówek Oświatowych PSONI Gdańsk;
  • wieceprzewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku;
  • członkini Family and User Forum przy Europejskej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej (European Academy of Childhood Disability);
  • członkini advisory board przy European Patients Advocacy Group w the European Reference Network ITACHA;
  • członkini zarządu CARAVAN 2000, European Movement for Diversity and Understanding;
  • członkini zarządu Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej;
  • w latach 2022 – 2023 członkini Rady ds. komunikacji wspomagającej i alternatywnej oraz tekstu łatwego do czytania i zrozumienia przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych;
  • członkini Gdyńskiej Rady ds. dzieci z niepełnosprawnościami;
  • współpracowniczka kanadyjskiego stowarzyszenia CanChild oraz Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej;
  • współpracowniczka i wykładowczyni Akademii Pedagogiki Specjalnej, Uniwersytetu Gdańskiego oraz Uniwersytetu Adama Mickiewicza w obszarze wczesnego wspomagania rozwoju.

Główne obszary zainteresowań to: praca modelem biopsychospołecznym z dzieckiem z niepełnosprawnością i jego rodziną, Kręgi Wsparcia, self-adwokatura oraz komunikacja alternatywna i wspomagająca.

 

dr Monika Zima-Parjaszewska

  • doktorka nauk prawnych, adwokatka, adiunktka w Instytucie Pedagogiki w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, prezeska Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Wiceprezeska Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami. przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej przy Ministrze Rodziny i Polityki Społecznej, członkini Rady Dostępności przy Ministrze Funduszy i Polityki Regionalnej;
  • specjalistka w dziedzinie praw człowieka, prawa konstytucyjnego i antydyskryminacyjnego, w szczególności statusu prawnego osób z niepełnosprawnościami, rzeczniczka self-adwokatury osób z niepełnosprawnością intelektualną. Od wielu lat aktywnie uczestniczy w konsultacjach społecznych oraz monitoruje działania władzy publicznej kształtujące politykę publiczną w obszarze niepełnosprawności i dostępności. Podejmuje liczne działania na rzecz wdrożenia postanowień Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, w tym niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami, zastąpienia ubezwłasnowolnienia systemem wspieranego podejmowania decyzji oraz wprowadzenia standardów tekstu łatwego do czytania i zrozumienia;
  • autorka wielu artykułów naukowych dotyczących praw człowieka, zasady równego traktowania oraz sytuacji społeczno – prawnej osób z niepełnosprawnościami oraz współautorka programu szkoleń dla self-adwokatów.
Zarządzaj plikami cookies