Sawa Franciszek

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejma prośbą o pomoc dla naszego podopiecznego Franciszka Sawy.

Franek urodził się 27.01.2003 r. jako dziecko zdrowe. Pod koniec 6 miesiąca życia ujawniło się bardzo rzadkie, postępujące uszkodzenie genetyczne, zdiagnozowane przez lekarzy specjalistów z CZD w Warszawie, jako zespół Sjögrena-Larssona (wg. literatury medycznej, na świecie występuje około 100 przypadków). W ubiegłym roku badania genetyczne w Amsterdamie nie potwierdziły tej diagnozy z CZD w Warszawie. Rodzice zostali po 10 latach bez diagnozy, musieli rozpocząć diagnostykę od początku.

Franek cierpi na spastyczne, postępujące porażenie kończyn dolnych – samodzielnie nie chodzi, bez podparcia nie siedzi. Dodatkowo ma duże problemy skórne, czego wynikiem jest nadmierne rogowacenie naskórka na całym ciele, powodujące świąd (tzw.rybia łuska).

W 2008 r. pojawiły się problemy z coraz bardziej słabnącym wzrokiem i słuchem. Franek codziennie poddawany jest intensywnej rehabilitacji, która przede wszystkim zapobiega powstawaniu bolesnych przykurczy mięśni, pielęgnacji chorej skóry, a także rehabilitacji wzroku i słuchu. Podstawą usprawniania fizycznego  Franka są ćwiczenia rehabilitacyjne, które wspomagane są podawaniem botoxu, umożliwiającego obniżenie spastyki i ułatwienie ćwiczeń. Dodatkowo wykonywane są masaże, hydroterapia. Franek korzysta z godzinnych kąpieli i masażu wodnego oraz masażu natłuszczającego środkami farmakologicznymi.

Bardzo ważne dla rozwoju intelektualnego i społecznego są spotkania z rówieśnikami i wszelkie zajęcia powodujące poczucie równości i akceptacji. We wrześniu 2010 r. rozpoczął naukę w klasie integracyjnej i bardzo dobrze sobie radzi.

Niestety, rehabilitacja jest bardzo kosztowna, tym bardziej, że od 2006 r. mama wychowuje Franka i jego siostrę sama. Obecnie koszt ćwiczenia w lokomacie to kwota 220 zł, do tego dochodzi rehabilitacja indywidualna w domu z fizjoterapeutą, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (koszt ok.5000 zł). Konieczne jest zapewnienie Frankowi odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego jak: aktywny wózek inwalidzki, fotelik rehabilitacyjny, pionizator, masaż wodny). Koszty te znacznie przewyższają możliwości mamy Franka.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośba o wsparcie finansowe dla Franka, aby pomóc mu pokonywać chorobę.