Mażewska Hanna

Szanowni Państwo,
zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe, w celu umożliwienia mi codziennej walki z nieuleczalną choroba. Jestem genetycznie obciążona bardzo rzadko występującą chorobą: ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typ SCA1. Naukowo ataksje leżą do zróżnicowanych genetycznie i klinicznie chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego o dziedziczeniu autosomalnie dominującym. Przyczyną ich występowania jest nadmierna liczba powtórzeń trójnukleotydowa CAG. Osiowymi objawami w obu typach SCA są ataksja tułowia i kończyn, dyzartria, krztuszenie się, porażenie spojrzenia i czuciowo-ruchowa neuropatia aksonalna. Jest to choroba postępująca i jak dotąd
nieuleczalna. Objawy choroby pojawiają się najczęściej w wieku 30-40 lat. Choroba polega na powolnym pogorszeniu przewodzenia bodźców nerwowych oraz zamieraniu neuronów. Choremu coraz ciężej zapanować nad
własnym organizmem: zaczyna chodzić chwiejnym krokiem marynarskim, ciężko mu utrzymać równowagę, zaczyna mówić niewyraźnie. Przez ogół społeczeństwa zaczyna być postrzegany, jako osoba pijana. Jednym z pierwszych objawów uaktywnienia się choroby są nagłe braki kontroli nad kończynami. Objawy zewnętrzne choroby są mało zauważalne. W ciągu lat nasilają się i stają się bardzo widoczne – w zależności jak szybko choroba postępuje. Objawy nasilają się pod wpływem silnych stresów, zmęczenia, a nawet zmian pogodowych. Generalnie na końcu wózek inwalidzki i ciągła opieka przy wykonywaniu podstawowych czynności życiowych. Europejscy i polscy lekarze nie widzą możliwości farmakologicznego leczenia. Niestety leczenie komórkami nie pomogło i od dwóch lat jeżdżę na wózku inwalidzkim. Mam też rehabilitacje PNF, neurologopedę i MOPS do karmienia, mama gotuje, starsza córka myje, musiałam dostosować mieszkanie… chwytam się wszystkiego co może pomoc ale niestety: kombinezon MOLII, MRG FUS… za wszystko muszę płacić…

Z góry dziękuję za wpłaty.