Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Długosz Tomasz Adam
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Długosz Tomasz Adam darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Tpay
Podstawowe dane
Nr subkonta
8455
Województwo
śląskie
Data urodzenia
2007/01/05
Nazwa schorzenia
NALCN CLIFAHDD syndrom - zespół wad mnogich
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
8455 Długosz Tomasz Adam darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
8455 Długosz Tomasz Adam
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2024, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Długosz Tomasz Adam.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Tomek miał być zdrowym i szczęśliwym chłopcem… niestety wszystko prysło jak bańka mydlana wraz z jego porodem.
Synek urodził się 5.01.2007 roku przez cięcie cesarskie.
Nikt potem widząc Tomka nie potrafił uwierzyć, że dostał te magiczne 10 pkt ,bo niby za co?
Po porodzie od razu miał obniżone napięcie mięśniowe w całej osi, dysmorfię twarzoczaszki, stopę końsko -szpotawą, łokciowe ustawienie rączek i narastającą sapkę, która non stop powodowała drastycznie spadającą saturację…a to dopiero część dolegliwości, z którymi się zmaga do dzisiaj.
Niestety wstępna diagnoza okazała się tylko początkiem złych wiadomości, bo problemy zdrowotne zaczęły wychodzić jeden po drugim.
I nikt nie potrafił powiedzieć, co dokładnie dolega Tomkowi i skąd się to wzięło.
Kolejne badania nie spinały wszystkiego w całość, a leczenie farmakologiczne też nie przynosiło żadnych większych efektów.
Tomek spędził długie dni w szpitalu zanim lekarze postawili swoje diagnozy: zaburzenia ośrodkowej koordynacji ruchowej, zaburzenia neurorozwojowe, uszkodzona kora wzrokowa, stopa końsko-szpotawa, łokciowe ustawienie kończyn górnych, obustronne zwichnięcie stawów biodrowych, refluks żołądkowo-przełykowy, alergia pokarmowa, pneumocystoza, astma oskrzelowa wczesnodziecięca, padaczka, postępujący zanik móżdżku, podejrzenie wady genetycznej…
Od maja 2017 roku mamy kolejne dwie diagnozy potwierdzone w Instytucie Chorób Płuc i Gruźlicy w Rabce, to wtórna dyskineza rzęsek i obturacyjny bezdech senny.
A kropkę nad i postawiliśmy w diagnozie Tomka w 2021 roku i po tych długich latach poszukiwań poznaliśmy wreszcie przeciwnika z którym musimy stoczyć walkę o życie.
Zrobiliśmy prywatnie badanie WES, w którym wyszedł ultra rzadki zespół genetyczny, a nazywa się NALCN Clifahdd syndrom.
U Tomka jest to najcięższy z opisanych wariantów choroby, ze wszystkimi złymi jej następstwami.
I nie ma na to lekarstwa…
Na dzień dzisiejszy Synek nie mówi, nie siada, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie je samodzielnie, jest karmiony z butelki – spożywa tylko specjalne mieszanki eliminacyjne,a te są w całości bez refundacji NFZ .
Wymaga całodobowej opieki i wsparcia drugiej osoby.
Proszę, nie pozwólmy, aby brak środków finansowych zaprzepaścił wszystko… by nie zabrał nam tego jego uśmiechu i tej woli walki i determinacji.
Nie pozwólmy, by choroba zabrała nam Tomka.
Więcej o Tomku i jego codzienności znajdziecie tutaj na jego profilu na FB:
https://www.facebook.com/PomagamyTomkowi
