Długosz Tomasz Adam

Tomek miał być zdrowym i szczęśliwym chłopcem… niestety wszystko prysło jak bańka mydlana wraz z jego porodem. Synek urodził się 5.01.2007 roku przez cięcie cesarskie. Nikt potem widząc Tomka nie potrafił uwierzyć, że dostał te magiczne 10 pkt, bo niby za co?

Po porodzie od razu miał obniżone napięcie mięśniowe w całej osi, dysmorfię twarzoczaszki, stopę końsko -szpotawą, łokciowe ustawienie rączek i narastającą sapkę, która non stop powodowała drastycznie spadającą saturację…a to dopiero część dolegliwości, z którymi się zmaga do dzisiaj.

Niestety wstępna diagnoza okazała się tylko początkiem złych wiadomości, bo problemy zdrowotne zaczęły wychodzić jeden po drugim. I nikt nie potrafił powiedzieć, co dokładnie dolega Tomkowi i skąd się to wzięło. Kolejne badania nie spinały wszystkiego w całość, a leczenie farmakologiczne też nie przynosiło żadnych większych efektów.

Tomek spędził długie dni w szpitalu zanim lekarze postawili swoje diagnozy: zaburzenia ośrodkowej koordynacji ruchowej, zaburzenia neurorozwojowe, uszkodzona kora wzrokowa, stopa końsko-szpotawa, łokciowe ustawienie kończyn górnych, obustronne zwichnięcie stawów biodrowych, refluks żołądkowo-przełykowy, alergia pokarmowa, pneumocystoza, astma oskrzelowa wczesnodziecięca, padaczka, postępujący zanik móżdżku, podejrzenie wady genetycznej…

Od maja 2017 roku mamy kolejne dwie diagnozy potwierdzone w Instytucie Chorób Płuc i Gruźlicy w Rabce, to wtórna dyskineza rzęsek i obturacyjny bezdech senny. A kropkę nad i postawiliśmy w diagnozie Tomka w 2021 roku i po tych długich latach poszukiwań poznaliśmy wreszcie przeciwnika z którym musimy stoczyć walkę o życie. Zrobiliśmy prywatnie badanie WES, w którym wyszedł ultra rzadki zespół genetyczny, a nazywa się NALCN Clifahdd syndrom.

U Tomka jest to najcięższy z opisanych wariantów choroby, ze wszystkimi złymi jej następstwami.

I nie ma na to lekarstwa…

Choć od początku życia nie było mu łatwo, to Tomek każdy pobyt w szpitalu znosił dzielnie i pokazywał swoją niezwykłą determinację oraz siłę walki o życie. Bywały momenty, że lekarze rozkładali ręce i mówili, że już nic więcej nie są w stanie zrobić. Wtedy On pokazywał, że da radę… i tak już jest od wielu lat. Uczymy się od niego pokory, uczymy się stawiać czoła wszelkim przeciwnościom losu, ale nic to przy braku środków na dalszą kosztowną rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny.

Tomek codziennie dostaje w kość na zajęciach rehabilitacyjnych i choć spędził już tysiące godzin na wszelakich terapiach usprawniających to nie poddaje się. Tylko coraz bardziej stara się i pracuje tak efektywnie jak tylko potrafi

Przeszkodą jest jedynie jego ciało, które nie zawsze z nim współpracuje, ale nic to, On walczy i nie poddaje się. Ta jego wielka determinacja i siła, motywuje do dalszej walki o jego lepsze życie. Ale na to wszystko potrzebne są pieniądze.

Pieniądze i to nie małe .

Dlatego prosimy Wszystkich ludzi dobrej woli, którym los takiego dziecka jak Tomek nie jest obojętny o wsparcie.

Bo na dzień dzisiejszy Synek  nie mówi, nie siada, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie je samodzielnie, jest karmiony z butelki – spożywa tylko specjalne mieszanki eliminacyjne,a te w większości są bez refundacji NFZ .

Wymaga całodobowej opieki i wsparcia drugiej osoby. Proszę, nie pozwólmy, aby brak środków finansowych zaprzepaścił wszystko… by nie zabrał nam tego jego uśmiechu i tej woli walki i determinacji.

Nie pozwólmy, by choroba zabrała nam Tomka…

Więcej o Tomku i jego codzienności znajdziecie tutaj na jego profilu na FB:

https://www.facebook.com/PomagamyTomkowi