Kielak Błażej

Błażej cierpi na rzadką i bardzo ciężką chorobę genetyczną skóry o nazwie Epidermolysis Bullosa, znaną także jako pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Ta choroba sprawia, że jego skóra jest niezwykle delikatna i wrażliwa na najmniejsze uszkodzenia. Nawet najlżejszy dotyk, upadek, otarcie czy silne emocje mogą prowadzić do powstawania bolesnych ran na całym ciele. Jego skóra jest tak delikatna, że każdy dzień jest dla niego wyzwaniem i pełen bólu.

W wyniku tej choroby doszło również do zrostu palców rąk i nóg, co spowodowało trwałe inwalidztwo. Błażej przeszedł już wiele operacji mających na celu rozdzielenie zrośniętych palców, a także poszerzenie przełyku, który również podlega zrostom. Niestety, specyfika jego schorzenia sprawia, że nawet po udanych zabiegach proces zrastania się powtarza, wymuszając kolejne interwencje chirurgiczne. Każda operacja, każdy zabieg to dla niego ogromny wysiłek, a mimo to choroba wciąż postępuje.

Jego codzienność to nieustanny ból i cierpienie. Rany na ciele powodują ogromny dyskomfort, a ich pielęgnacja jest wyjątkowo trudna i bolesna. Codzienna zmiana opatrunków to dla Błażeja nie tylko fizyczny, ale i psychiczny ciężar, ponieważ każdy ruch, każda zmiana opatrunku wywołuje ból. Mimo wszystko Błażej stara się walczyć z chorobą i prowadzić możliwie jak najbardziej normalne życie, jednak każdego dnia napotyka na nowe przeszkody.

Choroba wpływa również na jego zdolność do normalnego funkcjonowania – Błażej musi unikać wielu codziennych czynności, które dla innych są zupełnie naturalne. Nie może beztrosko biegać, bawić się, czy nawet mocniej się uśmiechnąć, gdyż wszystko to może prowadzić do kolejnych ran. Wymaga stałej, specjalistycznej opieki medycznej, która obejmuje regularne zmiany opatrunków, specjalistyczne zabiegi oraz ciągłą obserwację i leczenie towarzyszących dolegliwości.

Pomimo tych wszystkich trudności, Błażej jest niezwykle dzielny. Codziennie zmaga się z bólem i ograniczeniami, które stawia przed nim jego choroba. Jego siła i wola walki są godne podziwu, ale niestety nie wystarczą, aby zmniejszyć cierpienie, które przynosi mu życie z Epidermolysis Bullosa.