Jaworska Marcelina Maria

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Marceliny Jaworskiej.

Marcelinka (pieszczotliwie nazywana Cysią) to śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną oraz bardzo rzadką wadę genetyczną, jaką jest zespół Dravet. Jest opóźniona psychomotorycznie. Uwielbia tańczyć, żyć pełną piersią. Z uśmiechem na twarzy znosi przeciwności losu. Kocha morze, wiatr, piasek, konie i psy oraz Misia Uszatka.

Do 13-go miesiąca życia dziewczynka rozwijała się prawidłowo. 23.03.2005 r. dostała pierwszego napadu padaczkowego i tak zaczęła się jej tułaczka po lekarzach i szpitalach. Częste zmiany farmakologiczne nie przynosiły żądanego efektu, najmniejsze infekcje doprowadzały do 3-4 godz. stanów padaczkowych. Mama dziewczynki bezsilnie trwała obok patrząc na córeczkę wprowadzoną w śpiączkę farmakologiczną, podłączoną do respiratora, była sztucznie wentylowana, zdarzało się, że akcja serca również ustępowała. Ciało i umysł dziecka był wyniszczany. Podjęto restrykcyjną dietę ketogenną. Jest to dieta wysokotłuszczowa, normobiałkowa, niskowęglowodanowa. Trzy małe posiłki obliczane co do 1 grama, których głównymi składnikami są: masło, śmietana 36%, oliwa z oliwek i majonez. Można zapomnieć o owocach, sokach, ziemniakach, pieczywie, słodyczach i innych smacznych rzeczach, jednak dieta przyniosła zamierzony efekt. 29.09.2008r. ta data odmieniła życie Marcelinki. Obecnie napady uogólnione występują jedynie podczas snu, trwają maksymalnie trzy min. Miokloniczne wielokrotnie na dobę, jednak one nie zagrażają życiu Cysi. Przez wzgląd na rzadką, wysokośmiertelną wadę genetyczną, dziewczynka dożywotnie będzie na diecie oraz lekach takich, jak Depakine Chronosphere, Frizium oraz sprowadzany z Francji Diacomit. Przed nią dalsza i długa rehabilitacja, która musi być sprzężona. W warunkach domowych Marcelinka jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu. Ze względu na zmienne napięcie mięśniowe, bardzo labilny tułów, przodopochylenia miednicy, duże zaburzenia równowagi i koordynacji w czasie chodu, powinna mieć zajęcia w basenie. Kwota, jaką rodzice dziecka muszą wydać miesięcznie na fizjoterapię to 1.120zł. Koszt jednego turnusu to 5.100-5.900zł, zalecany jest 5-6 razy do roku. Na dietę ketogenną (w tym jej substytut – Calogen) wydaje mies. 1.300-1.800zł w zależności od pory roku i upodobań kulinarnych córki. Leki to rząd 400-500zł, nie wiadomo, czy Diacomit będzie refundowany. Marcelinka jest pod opieką wielu specjalistów. Potrzebna jest również kontynuacja spotkań z logopedą, psychologiem, neuropedagogiem, endokrynologiem itp. U Cysi rozpoczął się przedwczesny cykl dojrzewania płciowego. Aktualny wynik badania psychologicznego PPAC Gunzberga wskazuje na upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Z powodu niezrozumienia poleceń, nie jest w stanie wykonać innego testu metrycznego. Komunikuje się w sposób werbalny. Zasób słownictwa jest bardzo ubogi w stosunku do wieku, ale w ostatnim czasie stale się powiększa. Podejmuje coraz więcej prób naśladownictwa werbalnego. Czyni to z zaburzoną artykulacją, często wybrzmiewając pierwszą lub ostatnią sylabę. O sobie mówi Siasia. Poziom samoobsługi jest raczej średni. Zarówno motorycznie, jak i emocjonalnie korzystnie wpływa na Cysię kontakt ze zwierzęciem. Ze względu na brak środków, nie uczęszcza na zajęcia z dogoterapii i hipoterapii. Te ostatnie bardzo pomogły w rozluźnieniu napięcia mięśniowego, korygowały naprzemienność chodu.

Marcelinka ma dwóch braci, również z problemami zdrowotnymi. Cała trójka daje ich rodzicom wiele szczęścia i powodów do dumy, Zwracamy się do Ludzi Dobrej Woli z prośbą o wsparcie finansowe na rehabilitację i leczenie Marcelinki.