Barszcz Jan Karol

NADZIEJA DLA JAŚKA

Na drodze do zdrowia Jaśka wciąż odkrywamy nowe możliwości. Niejednokrotnie pomimo trudnych wyzwań. Potrzebujemy teraz czasu i dalszej pracy, aby zobaczyć efekty.

U Janka stwierdzono niezwykle rzadką formę uszkodzenia genu. Nazwano ją zespołem Hao-Fountain. W opisie osób z tą przypadłością czyta się m.in. o autyzmie, niepełnosprawności intelektualnej, trudnej do wyleczenia formie lęku oraz zaburzeniach zachowania. Są to objawy, z którymi aktualnie mamy do czynienia.

Co udało się osiągnąć

Zespół Hao-Fountain ma o wiele więcej objawów, ale przez lata pracy i pomocy wielu osób udało się je wyeliminować. Należą do nich m.in. niski wzrost (Jaś przeszedł kilkuletnią terapię hormonem wzrostu), wadliwa praca układu pokarmowego (po kilkunastu latach mogliśmy już sobie w tym roku pozwolić na rezygnację z diety bezglutenowej) oraz astma i związane z tym tematem bardzo liczne alergie, wymagające wieloletniego leczenia.

Zaplanowane działania na 2024 r.

Kontynuujemy współpracę z Psychologiczną Poradnią Genetycznych Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Gdańskim (ok. 600 km od naszego domu) i jedziemy tam na kilkudniowe badania psychologiczne, w celu opracowania programu terapeutycznego dla Jaśka. Powołujemy poza tym Stowarzyszenie Pomocy dla Jaśka, w celu stworzenia zespołu wolontariuszy, którzy pomogą nam w opiece, terapii, opartej na kształtowaniu samodzielności edukacji i przede wszystkim uspołecznieniu Janka. Opieramy się przy tym o pomoc osób z naszej społeczności lokalnej. Adaptujemy dla potrzeb pracy z Jankiem specjalne pomieszczenie, umożliwiające stosowanie różnych form pomocy. Kontynuujemy także leczenie